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vivre et manger avec un SED hypermobile
22 décembre 2008

Lundi 22 Décembre 08, un platre en moins

Bonjour! On vient juste de m'otter le platre que je portais depuis trois semaines au pied droit. Ca fait du bien!!! Enfin libre! Mais il faut faire attention les premiers temps car l'articulation reste fragile. Enfin, j'en profite quand même! J'ai bien...
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28 décembre 2008

Dimanche 28 décembre 08, une angine encore...

Bonjour, Dois-je me faire opérer des amygdales ou non?. Si oui, quand? Chacun y va de son conseil et je suis totalement perdue....Aie! J'en ai marre! Aujourd'hui, je me suis réveillée avec un de ces maux de gorge: encore une angine! Ca aussi, j'en ai...
30 décembre 2008

Mardi 30 décembre 08, un après-midi repos

Coucou! Comment allez-vous? Moi, c'est toujours l'angine qui m'ennuie. J'attends le médecin depuis ce matin. Il ne devrait plus tarder étant donné qu'il est 17h20. Mais il tarde toujours un peu ...il est débordé! Tout le monde veut le voir avant les fêtes...moi,...
2 janvier 2009

Vendredi 2 janvier 09, une nouvelle année

Bonjour! Bonne année et bonne santé à tous! Surtout la santé me direz-vous car une année est bonne surtout si la santé est bonne! Bon, je sais, il y a La Crise...Mais moi, je ne vois pas le changement dans mon quotidien. C'est vrai que je ne travaille...
5 janvier 2009

Lundi 5 janvier 09, la reprise

Bonjour, Aujourd'hui, c'était le jour de la reprise pour mon époux quie est prof de français dans un collège. Donc, une journée seule. Journée ponctuée de sistes tellemnet je suis fatiguée et douloureuse. Samedi après-midi, je suis tombée par terre. Il...
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6 janvier 2009

Mardi 6 janvier 09, une rencontre, des idées...

Bonjour! Aujourd'hui, j'ai attendu en vain l'appel du CHU pour avoir la date du rdv avec l'anesthésiste et ma date d'opération...Mais, non, c'est pour un autre jour! Chaque jour, son lot de bonheur! Aujourd'hui, j'ai appris que mes genoullères en contention...
7 janvier 2009

Mercredi 7 janvier 09

Bonjour, Aujourd'hui, je suis énervée! Mon neurochirurgien m'avait dit qu'il m'opérerait très probablement la semaine prochaine et j'ai appelé la secrétaire pour avoir des nouvelles quand aux rdv d'anesthésie. Et là j'apprends que mon opération est le...
8 janvier 2009

Jeudi 8 décembre 09, fatiguée

Hello tout le monde! Aujourd'hui, je me sens fatiguée, épuisée....je n'ai pas pu me reposer ce matin et je me suis reposée qu'un petit peu cet après-midi. Je crois que ce soir, je vais bien dormir. L'angine me met à plat. Mais il faut que je sois en forme...
13 janvier 2009

Mardi 13 janvier 09, mon anniversaire

Bonjour! Aujourd'hui, j'ai 26 ans, eh oui, déjà!! Sinon, rien de bien spécial....J'ai failli rechuter cet après-midi mais je me suis raccrochée au mur! Ouf! Quelle chance! Ca m'aurait embêtée de passer ma journée d'anniversaire aux urgences... Enfin voilà.......
14 janvier 2009

Mercredi 14 janvier, une feuille d'automne

Bonjour, J'ai la sensation d'être une feuille d'automne qui se bat pour tenir contre le vent pour ne pas tomber à terre. A chaque fois que je me lève, j'ai la peur au ventre de tomber. Ce n'est pas amusant. J'ai peur de retourner aux urgences. Et ma peur...
15 janvier 2009

Jeudi 15 janvier 09, une chute

Bonjour, La feuille n'a pas résisté à l'attrait du sol et est tombée hier en fin d'après-midi vers 16H. Les pompiers sont venus. Les infirmiers pompiers sont venus. J'ai été perfusée. J'ai reçu 8 mg de morphine et 1g de perfalgan. Direstion les urgences...
16 janvier 2009

Vendredi 16 janvier 09, un bouleversement

Bonjour, L'autre jour, j'ai regardé avec mon époux le film "je vais bien ne t'en fais" et j'ai été bouleversée par la BO. Je vous la conseille à tous http://www.youtube.com/watch?v=Km9BxAE9apM . Elle est belle, simple, émouvante. Elle me touche beaucoup....
21 janvier 2009

Mercredi 21 janvier 09, une bonne journée

Hello! Hier était une grande journée pour le monde avec l'investiture de barack Obama. Qu'en pensez-vous? Je ne dis pas ça parce qu'il est noir, même si ça compte, mais parce qu'il va y avoir du changement, ouf! Aujourd'hui, j'ai été m'acheter des pyjamas...
22 février 2009

Dimanche 22 février 09, un déjeuner

Bonjour tout le monde! Aujourd'hui, j'ai réussi à faire prendre la douche à mon époux (il est handicapé moteur) sans me faire mal mais je n'ai pas fait les transferts, là c'était l'étudiante. Je ne peux malheureusement pas tout faire. Bref, je suis maintenant...
25 février 2009

Mercredi 25 février 09, un livre

Bonjour, Hier, j'ai donc essayé mes chaussures orthopédiques: elles sont belles!!!! Je les récupère le 10 mars prochain. Il fallait faire les finitions. Hier, je me suis mise à lire un roman de Philippe Forest "L'enfant éternel". Cet homme a été un prof...
10 mars 2009

Mardi 10 mars 09, cool, pas cool

Bonjour ! Aujourd'hui, il pleut....sniff. Je devais aller chercher mes bottes cet après-midi et j'ai du le repousser le rendez-vous à Jeudi, juste avant celui de l'anesthésiste. J'espère ne pas être en retard. A part ça, j'ai des grosses douleurs musculaires...
11 mars 2009

Mercredi 11 mars 09, fatiguée, épuisée

Coucou! Depuis ce week end, je suis épuisée. J'ai du mal à m'en remettre. Et puis il y a eu la pluie, l'humidité qui n'ont rien arrangé à mes douleurs. Là, j'ai très mal au bras gauche et à l'épaule gauche. Je pense que c'est musculaire. Donc je n'ose...
9 avril 2009

Jeudi 9 avril 09, conclusion du rdv à Garches

bonjour! Hier, j'ai passé ma journée sur un brancard en matelas coquille pour aller à Garches voir un médecin rééducateur. Je croyais que c'était un spécialiste du sed mais non. Apparemment, il aurait fallu que j'aille à Cochin, un autre hôpital....que...
15 avril 2009

Mercredi 15 avril 09, une stimulation magnétique

Bonjour tout le monde! Hier, j'ai vu un interne de neurochirurgie pour une stimulation magnétique pour essayer de calmer les décharges électriques dues à la névralgie du trijumeau (douleurs côté facial droit sous l"oeil et le long du nez). Il faut attendre...
6 août 2009

jeudi 6 août 09, une parole

Bonjour, Hier, je me suis de nouveau luxée les deux rotules et tordue les deux chevilles. Zut. Et ce, en ne faisant presque rien. J’ai donc rappelé SOS Médecin qui m’a envoyée aux urgences du CHU. Là bas : radios, examens cliniques. Pas de fracture, ouf...
7 août 2009

vendredi 7 août 09, un chat et une rotule

Bonjour! Comment allez-vous? Moi c'est toujours pas la grande forme alors je fais une razzia sur les bonbons... Ce matin, mon chat Dico a marché sur ma rotule gauche et l'a déboitée. Je l'ai remise en place. J'ai vu le kiné mais pas longtemps. Il va venir...
17 août 2009

lundi 17 août 09, une autre luxation

bonjour, Les nouvelles ne sont toujours pas terribles. Ce week end, je me suis luxée l'épaule droite, écraser les muscles de l'épaule, fait une entorse à cette même épaule et une tendinite au coude droit: donc coude au corps! pfffff En plus, j'ai une...
23 août 2009

Dimanche 23 août 09, mon double et moi

Mon double et moi Il était une fois une petite fille qui sautait partout, grimpait dans les arbres, faisait des toboggans de terre et se plaignait de temps en temps de douleurs que les parents attribuaient à la croissance. Puis, à son entrée au collège,...
24 août 2009

Lundi 24 août 09, des petits soucis....

Bonjour, Merci Yvonne de rester fidèle à mon blog, ça me touche que des personnes que j'ai croisées pensent encore à moi, qui ne ne m'aient pas oubliée. En ce moment, depuis début juin, c'est la galère totale. Je reste prisonnière du lit et de mes attelles....
25 août 2009

Mardi 25 août 09, un poème...

Bonjour, Avec le forum de l'AFSED, nous faisons de petits travaux d'écriture pour notre plaisir. Voici une des dernieres compositions que j'ai écrite: A tous les bleus d’Ehlers Bien que je n’ai pas de bleus au corps J’ai cette maladie qui ronge mes pores....
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  • Vivre avec un SED, syndrome d'Ehlers Danlos, au quotidien: des recettes sans gluten ni lait de vache, diverses astuces... Montrer que le handicap et les douleurs ne sont pas obligatoirement une barrière au bonheur et à la participation à la vie sociale.
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