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vivre et manger avec un SED hypermobile
9 mars 2009

lundi 9 mars 09,

Hello tout le monde! Honneur aux dames, aux jeunes femmes à qui c'était la fête hier. Mais je crois être excusée de n'avoir pas écrit de mot hier: j'étais à Belle-ile en mer feter les 85 ans de mon grand père. Ce sont mes parents qui m'y ont accompagnée....
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12 mars 2009

Jeudi 12 mars 09, un extrait de lecture

Bonjour tout le monde ! Aujourd’hui est un jour chargé : J’ai fait mes courses ce matin, cet après-midi, je vais chercher mes chaussures et voir l’anesthésiste pour mes amygdales et si j’ai le temps, j’irai chercher mes billets de train pour aller au...
14 mars 2009

Samedi 14 mars 09, des trucs et astuces

Bonjour, Hier matin, je me suis réveillée avec un gros mal à la ^mâchoire de droite. Je pensais que c'était une crise d'arthrite. En fait, je faisais une sibluxation du ménisque de l'articulation temporo-mendibulaire. Eh bien, je peux vous dire que ça...
15 mars 2009

Dimanche 15 mars 2006, une belle journée

Bonjour! Ma mâchoire va un peu mieux mais ce n'est pas encore ça....Il faut savoir patienter. Aujourd'hui, je donne cours à Fanny pendant deux heures de 15 h à 17 h. Je vais commencer à voir la formation d'une phrase après avoir vu le futur. Je vais lire...
20 mars 2009

Vendredi 20 mars 09, un cruropédieux?

Bonjour ! Hier soir, je me suis fait mal au genou et à la cheville gauche. Je vois mon médecin orthopédique d'urgence cet après-midi. Je crois bien qu'il va me faire un cruropédieuxcruropédieux: c'est un plâtre qui va des orteils jusqu'en haut de la cuisse....
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23 mars 2009

Lundi 23 mars 09, un bon week end

Bonjour, Alors pour ce qui est de mon plâtre, j'ai eu un cruropédieuxcruropédieux (plâtre qui va des orteils à jusqu'en haut de la cuisse) pour 15 jours, 3 semaines. Le médecin ne m'a pas donné d'anticoagulant pour que je puisse être opérée des amygdales...
5 avril 2009

un retour épuisée

Bonjour tout le monde. Tout d'abord, merci Yvonne pour le chaton mais on va en acheter un dans 10 jours. Ce sera plus simple. Nous l'appellerons Esquisse, pour mon côté artistique. Nous avons déjà Dico pour le côté français de mon mari. Je ne suis rentrée...
20 avril 2009

Lundi 20 avril 09, la reprise

Hello! Aujourd'hui, mon époux a repris le chemin du collège et ce pour 12 semaines avant d'atteindre les grandes vacances. La stimulation magnétique du 14 avril a commencé à faire effet le 16 avril dans l'après midi. Depuis, je n'ai plus de décharges...
27 avril 2009

Lundi 27 avril 09, décharges, le retour!

Bonjour! Aujourd'hui, ce n'est pas la grande forme. Les décharges ont repris. Et je dois attendre mercredi pour pouvoir reprendre mon traitement d'avant la stimulation magnétique. Donc je patiente!! Et c'est long quand on a mal! Enfin, je n'ai pas le...
29 avril 2009

Mercredi 29 avril 09, le retour du traitement

Bonjour! Aujourd'hui, j'ai repris mon traitement médicamenteux pour calmer les décharges électriques de la névralgie du trijumeau droit. La stimulation magnétique du 14 avril a été pour moi un succès. J'attends maintenant de savoir si le neurochirurgien...
3 mai 2009

Dimanche 3 mai 09, un jeu

Bonjour! Comment allez-vous? Moi, j'ai de nouveau un plâtre depuis jeudi. Entorse genou et cheville droits. Donc, j'ai une résine qui va des orteils jusqu'en haut de la cuisse. Et ce, pour trois semaines!! J'ai appris que la soeur de ma meilleure amie,...
8 mai 2009

Vendredi 8 mai 09 et non 45, une panne de mon chargeur ou de ma pile

Bonjour, Comme tous les mercredis soirs, j'ai voulu recharger ma pile interne, mon restor. Et là, impossible d'établir une connection entre le chargeur et la pile. J'ai essayé pendant plus d'une heure. Le lendemain, j'ai eu la société Medtronic au téléphone...
16 septembre 2009

Mercredi 16 septembre 09, le rdv est passé, ouf!

Bonjour! Ouf! Grand ouf! Mon rendez-vous avec le chirurgien est passé! Il m'a dit qu'il connaissait ma maladie (un bon point, un!) et qu'il ne fallait pas faire n'importe quoi (un second bon point). Je dois donc passer un scanner des genoux le 1er octobre...
21 novembre 2008

Vendredi 21 novembre 08, La rééduc approche!

Bonjour tout le monde!! Je viens d'avoir l'horaire de début de rééducation pour mardi et c'est à 15h15 (comme Marignan...). Je commence à avoir peur de me faire mal. Est-ce normal?! Non, il faut que je me dise que j'ai confiance en ces rééducateurs, que...
22 novembre 2008

samedi 22 novembre 08, des clients à part

Bonjour tout le monde ! Aujourd’hui, c’était le jour des cadeaux, enfin du choix des cadeaux ….sur internet !! Eh oui, il faut savoir que nous, les handicapés, sommes des clients à part. La plupart des petits magasins originaux nous sont inaccessibles...
29 novembre 2008

Samedi 29 Novembre 2008, encore l'angine...

Chers vous tous, Hier, j'ai revu mon médecin traitant et c'est encore l'angine qui refuse de passer...Grrrr. Il m'a donné un autre antibiotique: le Ciflox; vous connaissez? Bref, j'ai encore 6 jours d'antibiotique et plus de piscine en rééduc pendant...
30 novembre 2008

Dimanche 30 Novembre: un poème

J'ai écrit ce poème quand j'avais 17 ans alors qu'on me disait que c'était psychologique voir psychiatrique: Mon cœur bat Mon cœur bat, je ris Mon cœur bat, je vis. Un nuage noir s’empare de moi Et personne ne le voit. Mon cœur bat, je ris, Mon cœur bat,...
1 décembre 2008

Lundi 1 Décembre 2008, ras le bol!

Bonsoir très chers vous tous, Ce soir j'en ai marre! J'ai mal partout, des tendinites aux épaules, les rotules qui se balladent...bref, rien qui n'aille! En plus, je n'ai pas pu avancer en arts plastiques cet après-midi à cause de tout ça et ça m'a énervée!!!...
6 décembre 2008

Samedi 6 décembre 08, le téléthon

Bonjour! Ce week-end, c'est le téléthon. Pour la première fois de ma courte vie, j'ai donné moi même. Pas beaucoup, mais je ne suis pas riche. Malgré celà, je suis contre le principe du téléthon. Faire une vitrine d'enfants malades...pour faire pitié...
7 décembre 2008

Dimanche 7 décembre 08, un cours de français

Bonjour!! Aujourd'hui, malgré le fait que je n'ai pas le moral à cause des platres...Je vais donner un cours de français à une jeune portugaise de 16 ans: Fanny. J'espère y arriver. Tout ça n'est pas évident...Je vais d'abord lui faire une dictée au présent...
8 décembre 2008

Lundi 8 décembre 08, des orthèses

Ce matin, j'ai reçu un appel m'informant que mes orthèses de contention souple étaient arrivées sur Nantes et que je les aurai cet après-midi. Résultat: je suis toute heureuse, c'est jour de fête! La personne vient m'apporter ces orthèses. Alors côté...
18 décembre 2008

Jeudi 18 décembre 08, une sortie

Bonjour! Bonne nouvelle, j'ai mes gantelets de contention souple! Enfin! Mais les doigts sont trop long....Alors les gantelets vont sûrement repartir....encore.... Aujourd'hui, je passe l'après-midi et le déjeuner avec ma meilleure amie : Clémentine,...
19 décembre 2008

Vendredi 19 décembre 08, du repos

Bonjour, Aujourd'hui, dernier jour avant les vacances de mon mari, j'étais encore seule. Alors pour passer le temps utilement, je me suis reposée cet après-midi. J'ai bien dormi. Mais ce qui m'ennuie, c'est qu'avec les médicaments, je vais encore m'endormir...
20 décembre 2008

Samedi 20 décembre, un pressentiment

Bonjour! Aujourd'hui, ça va à peu près. Toujours cette gorge qui me dérange mais je vois l'ORL mardi alors j'en saurai davantage. Sinon, depuis tout à l'heure, j'ai un pressentiment. Ca m'arrive de temps en temps et presque à chaque fois je finis par...
21 décembre 2008

Dimanche 21 décembre, une panne de pile

Bonjour, Je vous avais expliqué que j'avais une névralgie d'Arnold qui donne des décharges électriques dans l'oeil droit. On m'avait posé en avril 2007 une électrode derrière la tête et une pile au dessus de mon sein gauche. Hier, je vaus avais dit que...
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vivre et manger avec un SED hypermobile
  • Vivre avec un SED, syndrome d'Ehlers Danlos, au quotidien: des recettes sans gluten ni lait de vache, diverses astuces... Montrer que le handicap et les douleurs ne sont pas obligatoirement une barrière au bonheur et à la participation à la vie sociale.
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