Musique en EHPAD, Partie 2, réflexions sur la maladie d'Alzheimer

samedi 11 octobre 2014

Bonjour,

La pluie et le vent font leur retour dans ma contrée. Les températures baissent. Le moral des résidents baissent aussi. Leur état de santé s’aggrave.

Un couple vit dans cette résidence mais la maladie les sépare. Le monsieur est atteint de la maladie d’Alzheimer et vit dans l’unité fermée. La dame vit dans la partie « ouverte ». Ce n’est pas l’institution qui a imposé leur séparation mais l’épouse. Elle a besoin de repos. La maladie fait que l’époux a besoin d’une attention presque constante. Il faut être à ses côtés pour l’aider dans la réalisation des gestes du quotidien, lui répéter les choses jour après jour. La dame est venue presque dès le début de mon atelier en janvier dernier. Le monsieur a dû nous rejoindre au printemps et uniquement de temps en temps au début. Depuis mi-août, à la création de l’atelier « Alzheimer », il n’a pas manqué une séance ! Il n’oublie jamais de me souligner « Moi, j’ai joué du violon. De 8 ans à 20 ans. J’ai fait de la scène aussi. C’est dur le violon. Je ne conseille pas à un jeune de commencer le violon. » Hier, il ne l’a pas dit. Hier, il n’a presque pas chanté : ni sur Mexico (Luis Mariano, ni sur les berceuses qu’il aime tant. Par contre, il a appelé « Maman !, Maman ! ». Son épouse n’était pas là. Je suis intervenue en lui caressant la main, en lui parlant de la musique et le tout avec un grand sourire. Il revenait doucement vers notre réalité avant un nouveau départ vers sa réalité propre. Avant mon départ de l’EHPAD, l’épouse m’a fait part une nouvelle fois de sa fatigue, de son épuisement face à la maladie de son mari. Elle avait les larmes aux yeux et s’excusait de ressentir ça face à moi « qui est dans une situation pire ». Bien entendu, je lui ai pris la main et lui ai dit que nos deux cas sont bien différents et qu’aucune comparaison n’est possible. Je lui ai fait part de tout mon soutien et j’ai quitté l’établissement puisque les deux ateliers étaient finis.

Depuis, beaucoup d’idées se mélangent dans ma tête. Je vais tenter de vous les exposer le plus clairement possible.

Tout d’abord, il a été question de deux « réalités » : celle de l’époux qui vit avec sa maman et la nôtre où sa maman est décédée. Je suis d’accord sur le fait que sa mère soit aujourd’hui décédée et ne peut donc venir lui rendre visite en chair et en os à l’EHPAD. Mais quittons cet exemple précis où ce monsieur appelle sa mère pour extrapoler sur l’ensemble des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. De notre point de vue de « non atteint de la maladie d’Alzheimer », nous pouvons nous dire que la personne atteinte peut être malheureuse à première vue. Mais si nous concevons l’hypothèse que ces personnes ont leur propre monde, leur propre réalité, alors elles ne sont pas forcément malheureuses. Le plus difficile doit alors être lorsqu’elles rejoignent notre réalité que ce soit pour quelques secondes ou pour un temps plus long. Elles se rendent alors compte de leur pathologie.

Ensuite, je me pose la question de l’accompagnement des proches, très proches. Son épouse se sent très démunie. Je la vois de moins en moins bien psychologiquement au fil des semaines. Quelle est alors la place et le rôle d’une animatrice comme moi ? Je n’interviens qu’une fois par semaine et, étant donné ma santé, il m’est difficile d’intervenir davantage.

Puis, quand je vois ce couple, j’ai peur de voir mon époux et moi – pas forcément mon époux atteint de la maladie d’Alzheimer, ça peut être moi ! -. J’ai déjà de grandes difficultés à m’imaginer à plus de cinquante ans alors à quatre-vingt ans… Bref, comment serons face à cette maladie ? Et dans un temps plus proche, si l’un de nos parents en est atteint, comment réagirons nous ? Comment réagira l’autre parent ?

Enfin, je termine sur cette incessante comparaison que j’entends si souvent : « Je ne peux  pas me plaindre, ce que vous vivez est tellement plus difficile que moi ». Chaque cas est différent. Nous avons tous notre propre échelle de douleurs, nous avons tous une histoire sociale et psychologique, différente. Aussi, il n’est pas possible de comparer deux situations différentes chez deux personnes différentes. Je comprends bien ce que la personne a voulu exprimer mais j’ouvre juste aux lecteurs cette nouvelle fenêtre de réflexion, de présentation des choses de la vie des uns et des autres !

Je vous souhaite un très bon dimanche à vous !

Claire