SED 1 - Projet 0

lundi 23 février 2015

SED 1 – Projet 0

Bonjour,

Voilà quelques temps que je n’avais donnés de signes via ce blog. Je n’ai pas été en forme ni en janvier ni en février. Mi-janvier, j’ai eu une sorte d’échographie de l’intérieur des voies biliaires réalisée sous anesthésie générale. Ayant des douleurs de névralgie faciale +++, cet examen n’a fait qu’aggraver la situation de ce côté-là. Puis, pour faire « comme tout le monde », j’ai eu la gastro-entérite et la grippe en même temps ! J’en sors bien fatiguée... A peine remise, Dame Sciatique  toque à mon dos et à ma jambe gauche : « Coucou Claire ! Je viens te revoir comme l’hiver dernier ! Il fait froid dehors et il pleut. Il fait bien meilleur chez toi !! Et puis tu as un joli p’tit intérieur : Qui a fait cette décoration toute en élastique ? ». Bref, sans me demander mon avis, Mme Sciatique avait déjà déposé ses valises... Un soir, pour tenter de soulager ma cheville gauche des douleurs de Mme Sciatique, je la tordais dans tous les sens... mais...trop tard... j’avais luxé ma cheville ! La douleur était déjà remontée au genou. La température de mon membre inférieur gauche était proche de celle d’un freezeur. J’ai donc appelé le M. Résine (docteur urgentiste traumatologue) qui m’a reçue très vite et m’a posé un cruropédieux (une résine des orteils à la cuisse) tout bleu comme mes yeux ! La douleur se calme enfin au niveau de ma jambe, ouf ! Seul ce moyen soulage les douleurs de Mme Sciatique dans ma jambe... Et nous voilà à aujourd’hui : une jambe bleue, une jambe blanche et le dos habité par dame Sciatique !

En septembre dernier, un grand projet m’habitait : celui de jouer du violon ! J’ai donc été chez un luthier et j’ai loué un violon. J’ai aussi acheté une méthode qui contient deux CD car prendre des cours en écoles ou avec un prof particulier, ce n’est pas possible. J’ai déjà tenté pour le chant dans une école de musique mais mon état de santé varie tellement que je n’ai pas été à la plupart des cours ! Et rien ne m’a été remboursé... J’ai pris des cours de chant avec un professeur particulier à mon domicile mais je la connaissais bien et je pouvais me permettre d’annuler de temps en temps ou de reporter le cours. Là, avec le violon, je voulais, dans un premier temps, savoir si mon corps allait supporter la tenue qu’impose le jeu du violon. J’ai pu jouer quelques semaines, un mois et demi peut-être. Puis mon épaule droite, celle qui tient l’archet, n’a plus rien voulu savoir. Elle ne tenait plus en place. J’ai testé différentes attelles mais aucune ne correspondait à mes besoins. J’ai donc pris un rendez-vous avec une orthésiste qui a déjà vu une autre personne atteinte d’un SED. Nous avons finalement opté pour une attelle en néoprène déjà existante en lui ajoutant une coque en plastique moulée sur mon épaule. L’idée était très bonne. Mais le plastique m’a brûlé la peau et le néoprène m’a gênée toute la journée... Le gilet de contention me direz-vous ? Je ne le supporte pas non plus.

Alors voilà, je dois me rendre à l’évidence : Le Syndrome D’Ehlers  Danlos a gagné cette fois et moi j’ai perdu. Je suis triste, en colère, déçue.

Je suis triste car apprendre un jouer d’un autre instrument que la voix me tenait à cœur et je me rends bien compte que ça ne va pas être possible à court et moyen terme.  

Je suis en colère contre moi car je n’aime pas perdre face au SED. Je comprends quand j’ai des crises après avoir profité d’une journée en famille, ou bien après avoir fait du rangement, ou de la peinture, du bricolage... Tout ça je le conçois : avoir mal à la suite d’un effort à durée moyenne ou longue, c’est « normal ». Mais avoir mal à peine avoir commencé à jouer du violon, j’ai du mal à accepter. J’ai aussi du mal à comprendre pourquoi les laboratoires travaillent si peu sur l’articulation de l’épaule. Suffit-il que le remboursement soit nul ou quasi nul pour que les laboratoires partent en courant ? Eh oui, sachez que trouver une attelle « active » de l’épaule avec une prise en charge digne de ce nom c’est comme trouver  un patient SED sans douleurs !

Enfin, je suis déçue face à mes espoirs de violoniste amateur, très amateur... Cet instrument me plaisait vraiment beaucoup et je prenais plaisir à le jouer. Quand un projet s’efface, il y a toujours une déception, non ? Je ne m’imaginais pas jouer dans un orchestre, oh la la ! Non ! Mais jouer seule des petits morceaux et peut-être chanter par-dessus, oui, pourquoi pas ? Désormais, ce projet doit être enfouit.

Lors du deuil d’un projet, car il s’agit véritablement d’un deuil (même s’il ne s’agit pas d’un être vivant et évidemment que ce deuil n’est pas comparable à celui d’un être cher), le moral est fragile et la préparation de d’autres projets est difficile mais pas impossible. La présence de l’entourage et des amis est importante. A ce jour, je n’ai pas un « nouveau projet » à vous annoncer. La décision d’arrêter le violon date seulement d’hier. Un nouveau projet doit prendre le temps de bien mûrir pour ensuite se construire solidement et sérieusement afin de lui donner le plus de chance possible d’aboutir !

Je vous souhaite d’avoir de beaux projets ! Portez-vous bien ;

Claire

Comments

[Annick Guégan]

Je te comprends. J'ai moi-même toujours des désirs et des projets impossibles à réaliser. J'ai deux huiles sur toiles en suspens depuis 7ans. Je me demande si j'arriverai un jour à les terminer. Désespérant ! Et toi, tu es jeune, mais bien entravée. Il nous faut trouver des activités plus en rapport avec nos possibilités, sans trop d'efforts physiques et faciles à interrompre. Je t'ai vue à l'oeuvre. Je pense que tu es trop exigeante avec toi-même. Bon courage.