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vivre et manger avec un SED hypermobile
16 décembre 2008

Mardi 16 décembre 08, seule

Bonjour,

Aujourd'hui, je trouve la journée bien longue. Pourtant, j'ai été occupée presque toute la mâtinée avec l'arrivée de le nouvelle télé (qui est géniale), l'aide à domicile, le livreur thiriet (qui est resté une minute à tout casser) et l'infirmière pour la prise de sang comme je prends des anticoagulants.

Mais à 11H30, tout s'est arrêté. Le vide. C'est peut être parce qu'il y avait du monde ce matin, que je trouve cet après-midi si longue. Dans une heure trente, mon mari sera là. Mais en attendant...seule. C'est ça quand on ne peut pas travailler. On se sent souvent seule. J'ai un peu le cafard.

Alors je regarde mes guirlande clignoter et ça me réchauffe le coeur. Pour moi, toutes ces lumières sont magiques. C'est la magie de Noël. Les gens ont du mal à comprendre ce que peuvent m'apporter ces lumières: du rêve, de la magie, de la joie, de la beauté. Je suis triste quand on défait le sapin et les guirlandes. Pas vous? Chez mes parents, on le gardait jusqu'à mon anniversaire, le 13 janvier. C'était la date fatidique. Je prenais un an de plus et on enlevait les lumières. Mais ça allait car à l'époque, j'avais cours la journée.

Mais là, en janvier, je dois recommencer la rééducation fonctionnelle. Ce qui me fait peur, c'est la température de la piscine. Elle est à 32°C et moi j'ai froid, je claque des dents, je grelotte. Mais bon, faut bien y passer. Et ma kiné qui me disait avec étonnement: "Mais elle est quand même à 32°C!!". Enfin...je n'ai pas le choix. J'ai déjà la chance d'exister, de vivre, je ne vais pas me plaindre pour si peu.

Allez, courage pour ceux qui ont rééducation en piscine pas très chaude!

Bisous

Claire

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Commentaires
Y
c'est sûr que la piscine... par ce temps-là, ça ne donne pas envie du tout ! je penserai à toi ! mais je crois que "le jeu en vaut la chandelle" comme on dit : la rééducation dans l'eau doit être plus efficace et moins douloureuse, non ?<br /> <br /> pour le sapin et ses lumières : moi aussi, je trouve ça magique...
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  • Vivre avec un SED, syndrome d'Ehlers Danlos, au quotidien: des recettes sans gluten ni lait de vache, diverses astuces... Montrer que le handicap et les douleurs ne sont pas obligatoirement une barrière au bonheur et à la participation à la vie sociale.
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