Réflexions d'une PMR sur le handicap

Le mercredi 19 février 2014

Bonjour,

Avant toute chose, je veux vous expliquer le titre de cet article. Pourquoi ai-je mis "PMR"? Comme vous pourrez le lire ci-dessous, j'ai été au cinéma ce week-end. Comme c'était une avant-première, certaines places étaient réservées et avaient des affichettes "PMR" de collées dessus. Deux jeunes femmes entrent dans la salle, voient ces papiers et l'une d'elle demande à l'autre:" C'est quoi PMR?" sur un ton qui voulait dire: "On peut s'y asseoir?" . Je n'étais pas la seule en fauteuil roulant devant les fauteuils avec les affichettes "PMR". Nos fauteuils ne sont peut-être pas assez voyant pour une fois. Ces deux personnes étaient majeures. Une dame du cinéma les a ensuite accompagnées vers des places non réservées et non PMR. A méditer. Fin de ma non introduction. 

Aujourd’hui, je ne vais pas vous le cacher, je ne suis pas en forme. Ça fait trois jours que je suis au lit. Trois longs jours que je passe dans ma chambre à me reposer sans pouvoir faire grand-chose. Même téléphoner ne m’est pas possible. Je suis coupée du monde extérieur. Je n’ai plus de voix depuis dimanche matin. Donc, je ne peux pas chanter non plus. C’est difficile ! J’ai des douleurs un peu partout. Je tousse beaucoup et j’ai beaucoup éternué samedi et dimanche. Résultat : courbatures abdominales et douleurs dans la nuque ! Eh oui, quand j’éternuais (les éternuements se sont calmés mais pas la toux) et que je tousse, mon coup bouge beaucoup trop! Mon médecin traitant m’a prescrit des antibiotiques et de la cortisone sur une période  courte (5jours) pour essayer de calmer tout ça. Hier, je n’ai donc pas pu faire l’atelier chant à la maison de retraite. Ce soir, je vais à la chorale juste pour être sur la photo puis je rentre. La journaliste de Presse Océan vient ce soir faire une photo de tous les choristes et de notre cheffe de chœur pour la publier quelques jours avant le concert du 30 mars. Si je ne suis pas sur la photo alors que c’est un concert pour mon association, ce ne serait pas très poli de ma part !

J’ai hâte de retrouver ma voix et de rejoindre le monde actif ! Je regarde un peu la télévision, ça m’occupe. J’avais enregistré des films et des séries alors je récupère mon retard ! Mon époux et moi-même avons opté pour un abonnement au câble avec une option à des chaines cinéma. Je suis régulièrement alitée et nous devons nous coucher tôt. Aller au cinéma est un loisir devenu très cher. De plus, les nouveaux films passent très vite à la télévision après leur sortie sur grand écran maintenant !

Nous allons quand même de temps en temps au cinéma. Par exemple, le week-end dernier, nous avons vu en avant-première « De toutes nos forces » de Nils Tavernier avec Jacques Gamblin, Alexandra Lamy et un jeune homme Fabien Héraud. Ce jeune homme était un collégien parmi d’autres au collège où enseigne mon époux.  

Nils Tavernier cherchait pour ce rôle un jeune homme avec une Infirmité moteur cérébrale (IMC - des neurones moteurs sont morts à la naissance du fait d’un souci d’apport d’oxygène. Les neurones ne se reproduisent pas). Le film est très intéressant. Personnellement, j’aime beaucoup la première partie mais moins la seconde partie. Je ne vais pas vous dévoiler le film car je vous conseille d’aller le voir !

 Je n’ai pas été très touchée par le film Intouchable car c’est très loin de la réalité de la majorité des handicapés. J’ai ris à quelques scènes mais il en faut davantage pour qu’un film me touche au plus profond de moi-même ! C’est une bonne comédie à voir une ou deux fois.  A la période de la sortie de ce film, mon époux et moi-même avons eu plusieurs appels de personnes qui ont postulé pour travailler chez nous nous demandant où elles allaient dormir. Alors que l’annonce spécifie clairement que les interventions sont les matins, les midis, et les soirs ! Ces demandes se sont estompées avec le temps. Le film Intouchable est davantage un film sur le handicap social que moteur à mon sens. De même, le film De toutes nos forces n’est pas vraiment un film sur le handicap mais plus un film sur la relation père fils et la reconstruction d’une famille après l’éloignement professionnel et psychologique du père. Ce n’est pas parce qu’il y a une personne en fauteuil dans un film que le film traite forcément du handicap ! Imaginez qu’il y ait une personne noire dans un film ou une personne arabe. Est-ce que ce film traite forcément de la banlieue ou du monde africain ou des immigrants ? Je ne pense pas. Avant le mot handicap, il y a le mot personne. Fabien Héraud l’a dit lors de l’avant-première à Nantes, et je pense et défends cette idée depuis très longtemps.

Ce n’est pas parce que nous avons parfois un défaut de langage que nous avons un handicap mental. Ce n’est parce que nous avons une main ou un bras ou une bouche un peu « tordue » que nous avons un handicap mental. Et même si c’était un handicap mental, ça changerait quoi ? Est-ce que les personnes qui refusent de voir plus loin que leur bout du nez n’ont pas elles aussi un « handicap » ? Est-ce que les personnes qui s’obstinent à se garer sur les trottoirs et sur les passages piétons n’ont pas elles aussi un handicap : l’égoïsme ? Est-ce que les personnes qui accusent sans savoir systématiquement toutes personnes de couleur ou étrangères n’ont pas elles aussi un handicap : le racisme ?

Le handicap est une notion très large mais beaucoup s’arrêtent à la vue du fauteuil roulant. Pas de fauteuil ou de malformation : pas de reconnaissance handicapé par le grand public. Fauteuil et/ou malformation : autorisation d’être reconnu par le grand public comme handicapé. Je précise grand public car la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), l’Etat en gros, reconnait sans le fauteuil ou les malformations. Mais même en possession de la carte orange ou la carte bleue de stationnement, vous n’êtes pas garantis d’être reconnus par vos proches, familles, amis, cercle professionnel… comme personne ayant un handicap. Mais la MDPH ne reconnait pas les handicaps sociaux ou culturels qui posent eux aussi de vrais soucis d’insertions dans la vie active. Je sais que ce n’est pas le rôle de la MDPH. D’autres associations prennent le relais, heureusement. Je tenais juste à souligner aujourd’hui que le handicap est en chacun de nous et non pas uniquement en ceux qui ont une carte orange délivrée par la MDPH.  Regardez autour de vous, ouvrez grands les yeux, et vous verrez peut-être, ou entendrez peut-être dans les transports en commun par exemple, les multitudes de handicaps qui nous entourent. Ne nous arrêtons pas uniquement aux fauteuils. Prenons aussi le temps d’expliquer à une personne comment acheter un ticket de tramway par exemple. Ce sont de toutes petites choses. Mais c’est important.

Pour revenir au syndrome d’Ehlers Danlos, chacune des personnes atteintes l’est de manière différente. L’une aura des atteintes plutôt digestives, l’autre plutôt articulaire, une autre plutôt cutanée, encore une autre cumulera les trois, une autre plutôt vasculaire…  Ce qui est compliqué et complétement déroutant pour le patient d’une part, et apparemment pour le médecin (mais ça ne devrait pas l’être puisqu’il est médecin !), c’est que ces diverses atteintes peuvent varier d’intensité dans le temps et d’autres peuvent s’ajouter au fur et à mesure et aussi varier en intensité. Quand je dis varier en intensité, ce n’est pas uniquement du moins vers le plus mais aussi du plus vers le moins sans aucune explication claire, en tout cas pour moi. Je ne comprends pas pourquoi il n’y a pas si longtemps, je faisais des luxations à ne plus compter par jour et maintenant, je n’en fais presque plus. Par contre, d’autres endroits de mon corps sont davantage atteints qu’à la période des luxations. Avec le SED, on y perd son latin ! Enfin, faut-il déjà avoir son latin !! J  

Depuis une dizaine de jours, je discute beaucoup avec une nouvelle patiente diagnostiquée SED. Elle a mon âge. Elle a été admise aux urgences en début de semaine pour des malaises : perte de l’usage de son bras gauche, taches devant l’œil gauche, vomissement, pertes de connaissance. Evidemment, suspicion d’AVC mais IRM négatif. Les médecins refusent de croire le SED responsable de ses malaises et préfèrent mettre ça sur le compte du surmenage. Ben voyons… Finalement, le médecin qui a fait le diagnostic du SED est joint et confirme. Le Pr Hamonet est joint hier soir et la rassure : c’est bien dû au SED. Les symptômes devraient s’estomper  d’ici quelques jours. Ma question : de quel droit les médecins urgentistes refusent de croire une patiente qui se dit atteinte d’une pathologie ? Je veux bien qu’ils émettent un doute sur le lien entre ses malaises et le SED puisqu’elle n’est pas malade et qu’elle ne connait le Sed que depuis dix jours, donc elle ne maitrise pas encore assez bien sa pathologie, ; mais pourquoi ne pas la croire quand elle se dit atteinte du SED ? Quel est son intérêt à se dire atteinte du syndrome si elle ne l’est pas ? Lors d’une autre consultation, on lui a même dit « le SED ? Vous êtes la seconde depuis une semaine qui me consulte. C’est une maladie à la mode. » Arg ! En janvier, j’accompagne mon époux à son rendez-vous avec le médecin de rééducation. Ce jour-là, j’avais la jambe gauche entièrement sous résine du fait d’une bonne sciatique.  Mon pied n’était pas perpendiculaire. Le docteur de mon époux a donc stoppé son regard sur mon pied et a demandé ce que je pouvais bien avoir pour que mon pied soit immobilisé d’une telle manière. Sa question était dite sur un ton qui ne me plaisait guère. Il faut savoir que je n’aime pas le centre de rééducation où va mon époux. Bref, je réponds au médecin. Mon époux dit que j’ai une maladie  blablabla « SED » et on arrive à parler du Professeur Hamonet. Le médecin me demande d’un air étrange, sourire en coin, sourcil relevé : « ah, il consulte encore ? » « Oui, il consulte encore ! » Dans ma tête, j’ai tenté de me calmer, de rester zen… Heureusement que ce n’est pas lui mon médecin rééducateur car je ne tiendrais pas. En 45 minutes, il a proposé deux chirurgies à mon époux. Il n’a pas été très souriant. Heureusement que nous avons le Professeur Hamonet qui est très humain ! Le médecin rééducateur sur Nantes qui me suit est aussi très humain et génial ! Il travaille dans un autre centre.

Celui où va mon époux, j’y ai déjà été hospitalisée en urgence (je n’avais pas le choix). Le médecin m’a dit mot pour mot que je ne pouvais pas me faire d’entorse en allant du lit à la salle de bain ! Ah ?? Pouvez-vous me dire pourquoi s’il vous plait ? Donc, je n’avais pas le droit à des aides pour la toilette, pour aller aux WC… Bref, je suis rentrée chez moi très vite et je suis restée alitée des mois. Nous avons dépensé l’argent que nous avions de côté pour que je puisse avoir quelqu’un le midi. Voilà pourquoi je n’aime pas ce centre. J’ai d’autres souvenirs mais je ne vais tout écrire non plus. Vous avez compris l’idée.

Même si j’ai écrit ce message en faisant quelques pauses ce matin, je commence à fatiguer.  De plus, l’heure du déjeuner approche. En parlant de repas, je vais très prochainement vous poster une recette de muffins à la truite et au chèvre : un vrai délice !

Je vous souhaite une très bonne journée à toutes et tous. A bientôt.

Claire

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[plumehandic]

je t'aime mon trésor! Dommage que ton très beau blog ne soit pas plus connu!