Quand Dame Sciatique frappa à ma porte...

vendredi 14 février 2014

Bonjour,

La douleur a de nouveau pris le dessus dans ma vie et je ne suis pas vraiment d’accord. Je vais même dire que je ne suis pas d’accord du tout. Elle avait fait des petits allers / retours rapides ces derniers mois mais sans vraiment s’installer. Et quand j’avais vraiment mal, c’était à des endroits particuliers ce qui rend la chose plus facile à vivre.  Je pouvais utiliser les autres endroits de mon corps pour compenser l’endroit douloureux.

 Il y a quelques semaines, dame sciatique avait déjà sonné à ma porte. J’avais beau ne pas répondre, bloquer ma porte avec une chaise, elle a quand même réussi à pénétrer dans ma maison et à installer sa douleur lancinante pour un bon moment. Mes orteils étaient devenus gris et congelés. Impossible de les réchauffer, je ne parvenais plus à calmer mes douleurs, mon médecin m’avait donc posé une résine du haut de ma cuisse jusqu’aux orteils. L’effet antalgique a été ressenti en quelques jours. J’ai gardé cette résine 15 jours. Une bonne semaine après le retrait, retour des douleurs importantes de la sciatique. Mais j’avoue que l’idée d’une seconde résine sur toute ma jambe ne me plaisait que moyennement… J’ai donc attendu…  Les douleurs étaient légèrement plus supportables que lors de la première crise. Et le week-end dernier, les douleurs ont atteint l’autre jambes et surtout ont bloqué mon dos…

Heureusement, j’avais un rendez-vous avec mon médecin rééducateur (ce rendez-vous était prévu depuis 3 mois pour mettre en place des séances de rééducation pour les attelles de Chignons) ! Il m’a prescrit la ceinture lombaire Lombaskin ! Elle m’a vite soulagée, j’étais bien contente ! Saviez-vous que les deux pathologies de nommées sur la notice sont fibromyalgie et syndrome d’Ehlers Danlos ?? Depuis mon diagnostique en 2008, c’est la toute première fois que je vois ma pathologie nommée sur une notice !! C’est une certaine forme de reconnaissance qui n’est pas à négliger ! Cette ceinture est très agréable à porter, elle est fine, elle est souple mais il y a quand même des baleines dans le dos ! Le petit plus : sa poignée pour la main droite pour fermer et ouvrir la ceinture sans se luxer !  Bon objet !

Pensez-vous que le SED fait de nous des personnes beaucoup plus frileuses que la normale ? Ou est-ce par ce que je suis en fauteuil que je suis couverte comme si j’étais au Pôle Nord quand je sors ? Je vous demande ça parce que je suis toujours très étonnée de voir les adolescentes surtout sans foulard ou sans écharpes et pieds nus dans leurs chaussures en toiles alors que le vent est froid et / ou qu’il pleut. Est-ce une mode ? Ne suis-je pas à la page ? Si c’est le cas, quelqu’un peut-il me dire s’il y a davantage de malades ou non ? Peut-être que de s’habiller léger protège des microbes finalement ?!  Souvent, je me demande comment je m’habillais à leur âge. Dans mes souvenirs, j’avais toujours un pull épais en hiver et un gros manteau. J’habitais à la campagne. Nous étions en fin 1990 / début 2000. J’ai eu mon bac en 2002 ! Les jeunes hommes d’aujourd’hui sont davantage couverts que ces demoiselles : pour certains d’entre eux, ils utilisent leurs capuches pour couvrir leur nuque. Pour d’autres, ils ont une écharpe qu’ils entourent vraiment autour de leur coup ; parce que je ne sais pas si vous avez fait attention à ce détail, mais beaucoup de gens ont des écharpes quand il fait bien froid mais elle est juste posée sur les épaules !! Mais à quoi sert-elle ??  Bref, tout ça pour vous dire que, quand je sors, je suis vraiment très couverte pour ne pas craindre le froid et il y a toujours des gens qui me regardent d’un air interrogateur. Je peux comprendre aussi : avec mes soucis respiratoires, je suis obligée de mettre mon foulard en double devant la bouche + mon écharpe en coton/laine en double et je tien s le tout par la main afin d’être certaine de ne respirer que de l’air chaud !! On ne doit voir de mon visage que les yeux !! Certaines personnes me reconnaissent à peine … Et c’est tant mieux car ça veut dire qu’ils ne regardent pas le fauteuil mais la personne.

En ce moment, je me pose des questions sur mes doigts. Surtout ceux de la main droite. Ça fait un moment que je les observe se tordre lentement. Mais depuis quelques semaines, les douleurs sont plus importantes et j’ai l’impression que les torsions sont plus importantes aussi. L’ensemble me gêne pour écrire, pour tenir les choses, pour me coiffer, pour coordonner mes gestes de doigts, … Bref, je suis moins douée de mes cinq doigts et je suis plus douloureuse. Dommage que ce ne soit pas l’inverse : je suis plus douée de mes cinq doigts et moins douloureuse, n’est-ce pas ? Je préfèrerais moi… Mais ce n’est pas le cas alors n’épiloguons pas. Quand je reverrai le médecin de rééducation je lui en parlerai. Ou peut-être lors de la cure si j’en ai l’occasion.

Vous ai-je parlé de la cure ? Je pars trois semaines au Mont Dore en Auvergne en cure thermale. Le séjour a lieu du 12 avril au 3 mai. La journée du 11 avril, je voyage ! Départ de Nantes à 7H je crois et arrivée au mont Dore à 21h. Ça ne va pas être ma journée préférée de la cure ! Je m’y rends pour tenter d’améliorer mes soucis respiratoires. Pendant une des trois semaines, il y aura des réunions sur le SED avec des médecins si j’ai bien compris. L’ASED (Apprivoiser le Syndrome d’Ehlers Danlos) organise des ateliers sur les trois semaines dont celui de musique ! J

En parlant de musique, je prépare le concert du 30 mars au profit de l’association Vivre avec le SED ; Ce concert aura lieu à 16H à la salle festive Nantes Nord. 4 chorales seront présentes :

-          Octave et mélodie (Treillière)

-          Choral’Vêque (la Halvêque)

-          Les Voix-Zins (la Jonelière)

-          Les Voix du Nord (Bout des Pavés – notre chorale)

L’entrée est gratuite. Lors de l’entracte, un chapeau passera dans les rangs.  Pour les lecteurs qui sont intéressés, vous pouvez venir au concert avec vos téléphones portables hors d’usage et les confier à l’association. Ce système permet de financer des fauteuils, des ordinateurs, des logiciels et autres attelles nécessaires aux personnes atteintes d’un syndrome d’Ehlers Danlos. Merci à vous !

-> Pour plus d’informations au sujet du concert : chorale.lesvoixdunord@laposte.net

->  Pour plus d’informations au sujet de vivre avec le SED : http://www.vivre-avec-le-sed.fr/ 

Je vais vous laisser pour aujourd'hui. Prenez bien soin de vous!

A très vite;

Claire