Un grand merci pour ce Noël de toute l'année!

mardi 17 décembre 2013

 

Bonjour !

Noël approche paraît-il. Allez dehors, regardez certains balcons surchargés de guirlandes électriques où un Père Noël tente désespérément de se raccrocher  mais personne ne vient à son secours. Vous repassez une heure après, il est toujours là, suspendu dans le vide, la peur au ventre. Allez dans les grandes surfaces où les guirlandes brillent et s’illuminent et les chants de Noël tournent en boucle. Pauvres caissières ! Noël c’est aussi un moment de retrouvaille en famille même si on n’aime pas Noël. Noël n’est qu’une excuse, tout comme les anniversaires quand on est grand. Il faut toujours trouver des excuses pour réunir la famille. Pourquoi ? Pourquoi attendre un mariage, une naissance, un Noël un anniversaire de30 ans pour se réunir ? Pourquoi attendre qu’un proche soit mourant pour faire un repas ? Pour se réconforter, pour sentir la chaleur de chacun et ainsi se réchauffer les cœurs. La chaleur humaine est celle qui chauffe le plus fort et le plus efficacement ! Celle-là, EDF ne peut pas la couper car il n’y a pas de factures impayées !

Cette année, j’ai quelques difficultés à me mettre dans l’ambiance de Noël, peut-être l’aurez-vous compris. J’ai déjà eu de superbes cadeaux, peut-être est-ce pour cela ? Lesquels ? Me direz-vous.

Le 28 novembre 2013, la consultation du Professeur Hamonet a été sauvée : le plus beau cadeau ! Il va me rester toute la vie ! Merci Nelly SERRE, Merci Pr HAMONET, Merci l’Association Apprivoiser le Syndrome d’Ehlers Danlos !!

Ensuite, ma chorale, les Voix du Nord, m’a proposé de faire un concert pour soutenir une des associations qui soutient des personnes atteintes de la même maladie que moi : Vivre avec le Syndrome d’Ehlers Danlos. Ce concert aura lieu le 30 mars à la salle festive Nantes Nord. C’est une nouvelle qui m’a énormément touchée. J’en ai presque pleuré ! Je leur ai rien demandé. Ils y ont pensé tout seul ! C’est très généreux de leur part ! Merci les Voix du Nord ! Merci de tout cœur! Merci Monique VERGNOLE!

L’hiver dernier, mon époux, professeur handicapé, et son assistante scolaire, se sont battus pour que le poste d’AVS soit socialement reconnu : Jusqu’à cet été, les AVS ne pouvaient travailler que six ans.  Une aberration de l’administration française… Suite à de nombreux courriers adressés à des élus, à des articles de presse, à  des mouvements de grève de l’équipe enseignante des collègues de mon époux et peut-être sûrement dans d’autres villes, cet été, il est décidé que les AVS pourront obtenir un CDI à la rentrée 2014 après une Validation des Acquis et de l’Expérience (VAE). Une nouvelle victoire! Il reste encore du chemin à faire, mais beaucoup a déjà été fait ! Il faut savoir dire ce qui est bien aussi et ne pas toujours critiquer !

Devant tous ces beaux cadeaux de Noël que j’ai reçus au fur et à mesure de l’année, qu’attendre de plus du 25 décembre ? Noël est un partage de toute l’année que nous soyons croyants ou non.  Le jour du 25 décembre sert peut-être alors à davantage marquer le coup, à rassurer chacun pour se dire qu’on est bien là, qu’on s’aime bien fort et sentir la chaleur de la famille retrouvée.

Cette année, à Noël, je vais encore peu manger. Mon ventre me rend encore l’alimentation difficile.  Il gonfle beaucoup et il ME gonfle aussi !! C’est fatiguant d’avoir un ventre énorme et douloureux presqu’en permanence. J’ose peu manger de peur que ça empire la situation. Je me méfie de chaque aliment. Il y a aussi mes soucis respiratoires qui se compliquent. Je ne supporte plus le chauffage : pas très pratique en ces temps pas très chauds ! Alors, mon époux travaille dans le bureau chauffé et moi dans la salle à manger moyennement chauffée et surtout plus grande (donc chauffage moins oppressif). Je dois dormir presque assise et mon mari allongé. Nous sommes dans les démarches pour changer notre lit médicalisé 2 personnes 1 sommier pour un lit médicalisé 2 personnes 2 sommiers. Mais c’est bien compliqué pour les remboursements…. Ras le bol de l’administration à la mode française !

Un côté – le vendeur- vous dit :

«Vous avez le droit à un seul remboursement même si vous avez deux ordonnances » (une pour mon époux et une pour moi).

Et l’autre côté – la caisse de sécurité sociale (je m’étais déplacée ce jour-là à leurs bureaux) – nous répond : 

« Si en 2006 vous aviez eu le droit à 2 prises en charge sécurité sociale, alors je ne vois pas pourquoi ce ne serait pas possible aujourd’hui. Par contre il nous faut une facture au nom de M. et Mme. »

J’appelle le vendeur, lui explique ma demande et il me répond de suite que c’est impossible sauf si ma caisse me délivre une attestation comme quoi elle prendra bien deux personnes en charge.

Bon, j’appelle la caisse de sécurité sociale à laquelle je suis rattachée mais je dois d’abord passer par une plate-forme. Je demande à parler à untel. Elle est en ligne, prend mon numéro de téléphone. J’attends. J’attends encore. Ca fait plusieurs jours que j’attends.

Je crois désormais que je vais aller voir un autre revendeur pour m’assurer d’une chose : est-ce que tous sont aussi compliqués ou pas ? J’ai vraiment besoin de ce lit pour dormir sans avoir 4 à 5 oreillers derrière moi, sans me réveiller pour cracher dans une bassine et tousser en pleine nuit, pour me réveiller sans avoir mal à la colonne vertébrale… Bref, j’ai besoin de ce lit ! Quand les démarches auront commencé sérieusement, nous mettrons notre lit actuel en vente (lit médicalisé double, un sommier, deux potences, deux jeux de barrières, relève buste électrique, relève jambe manuel). Si certains d’entre vous sont déjà intéressés, faites signe !

Je vous souhaite une très bonne journée ! Courage à vous aussi pour vos démarches!

A bientôt !

Claire