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vivre et manger avec un SED hypermobile
9 décembre 2013

riz au lait (mais pas forcément au lait-!!-) façon Noël

lundi 9 décembre 2013

Bonjour,

Me revoilà enfin.  Je suis très fatiguée et douloureuse.  Depuis ce week-end, différentes parties de mon corps gonflent comme des ballons de baudruches ! Dommage que ça ne se soit pas passé le jeudi 28 novembre, jour du grand rassemblement à Paris : j’aurai pu aisément remplacer plusieurs ballons gonflés à l’hélium !!  

Comme beaucoup d’entre vous le savent déjà via un réseau social très connu, le grand rassemblement du 28 novembre, les plus de 52 000 signataires deux pétitions, les 22 articles de presse ainsi que les 15 questions écrites au Parlement ont montré notre détermination à sauver notre consultation. Le Pr ainsi que la Présidente de l’association ASED ont été reçus au Ministère puis au siège de l’AP-HP. Notre consultation est enfin sauvée !!!  Parfois, passer une journée dans le froid à chanter, souffler dans des sifflets stridents (j’avoue, je ne l’ai pas fait) ou encore tenir des banderoles qui se cassent la figure a du bon, même du très bon et peut très vite se réchauffer quand deux personnes sortent le sourire aux lèvres. Des larmes sortent alors de nos yeux, nous tremblons, mais plus de froid. L’émotion est palpable après des semaines de stress. Puis, chacun est rentré chez soi, congelé mais le cœur chaud.

En parlant de froid, avez-vous des soucis avec les baisses de températures et vos mains ? Malgré mes gants, la peau de mes mains est toute flétrie comme si j’avais pris 40 ans d’un coup : ce qui me fait tout de même 70 ans… Le froid me brûle jusqu’aux os malgré plusieurs épaisseurs aux jambes. J’ai testé le caleçon Damart, mais je n’ai pas vu la différence. Alors, je me permets de faire appel à vos expériences, à votre aide car ça devient vraiment très douloureux et cette situation me complique la vie. Je vous remercie par avance de vos conseils !  

Samedi 7 décembre, avant-hier donc, avec ma chorale nous avons fait deux concerts : celui du marché de Noël de notre quartier puis nous avons rendu visite à une maison de retraite pour les fêtes. Ils étaient ravis ! Surtout quand nous avons chanté : La troupe ! Si si, je suis presque certaine que vous connaissez. Si je vous dis : « Papa, Maman, votre enfant n’a qu’un œil, papa, maman votre enfant n’a qu’une dent, rah qu’c’est embêtant d’avoir un enfant qui n’a qu’un œil… » Non, ça ne vous dit rien ? Je vous embête hein ? Bon, je vais vous aider, et même vous aider beaucoup !!

«  Dans la troupe y’a pas de jambe de bois, y’a des nouilles mais ça ne se voit pas. La meilleur façon d’marcher, c’est sur’ment la nôtre, c’est de mettre un pied d’vant l’autre et d’recommencer »

Bon, y-a-t-il des lecteurs ou lectrices qui ne connaissent pas du tout, même pas le refrain ? Je vous invite, que vous ne connaissiez que le refrain ou rien du tout à vous rendre sur Youtube. Vous écrivez sur la barre de recherche: "Dans la troupe". Vous choisissez la version " Dans la troupe. Chant scout" mise en ligne par RobertBadenPowel. L'image est un écussion blanc sur fon violet. C’est une version qui ressemble assez à celle que nous chantons. Vous découvrirez ainsi une version complète de ce chant scout dont la plupart du temps on ne chante que le refrain !

Dans notre répertoire, nous avons aussi une très jolie berceuse cosaque, un chant slave, un negro spiritual… C’est très varié, il y en a pour tous les goûts ! 

Côté cuisine, je viens de mettre au point une nouvelle recette de dessert : alors gourmandes et gourmands, ouvrez grands vos papilles :

 

 

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RECETTE DU RIZ AU LAIT DE NOEL

Ingrédients :

(Pour 4 ramequins)

-         100 g de riz pour dessert

-         50 cl de lait de chèvre si intolérance au lait de vache et non au lactose

Ou bien

-         50 cl de lait de vache Matin léger / Digestion Facile (Marque Repère) : ces laits sont sans lactose et conviennent donc parfaitement aux personnes faisant une intolérance au lactose et non au lait de vache

Ou bien

-         50 cl de Boisson Châtaigne : si intolérance au lait de vache et au lactose

-         40 g de poudre à Maurice

-         10 g de sucre de canne (ou bien 50 g de sucre de canne si vous ne mettez pas de poudre à Maurice)

-         4 pincées de coriandre

-         4 pincées de 4 épices

-         4 pincées d’écorces d’orange

-         4 pincées de cannelle

 -> La poudre à Maurice est une spécialité de sucre cultivée sur l’Ile Maurice et vendue par Daddy. Son goût est un véritable délice !! Au dos du sachet, il est écrit ceci pour le présenter: « Une cassonade corsée tout droit venue de l’Ile Maurice, 100% pure canne non raffinée, qui révèle des arômes puissants de réglisse, de caramel et de cannelle ! »

Déroulement :

  1.      Faites revenir le riz dans de l’eau bouillante pendant 3 minutes puis l’égoutter.
  2.      Mettez le lait ou la boisson de châtaigne dans une casserole et toutes les épices à feu très doux et attendre que le mélange bout.
  3.      Quand le mélange bout, ajoutez le riz, mélangez et, sans couvrir, laissez cuire 25 à 30 minutes.
  4.      Ensuite, ajoutez le/les sucre(s) et laissez cuire encore 5 à 10 minutes. Il faut que le mélange soit assez compact.
  5.      Versez le mélange dans des ramequins. Une fois que c’est suffisamment froid, mettez-les au réfrigérateur.

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Je vous souhaite un très bon appétit !

Si vous avez des recettes ou des astuces à me soumettre, n’hésitez pas, envoyez les moi !

Je ne vous mets pas de photo pour cette recette car du riz au lait ne rends pas très bien en photo… Par contre, je vous mets un beau regard de mes deux félins chéris : Dico, le chat foncé, et Filou, le roux ! Ils sont ma véritable passion ! Ils dorment avec moi ! Un jour ou deux avant une crise de douleurs, Filou est constipé et de même quand je suis à l’hôpital ! Donc j’ai toujours avec moi des croquettes aux fibres ! C’est dingue les liens entre un chat et son maître ! Dico ne va pas voir mon mari le soir au lit les premiers jours quand je suis à l’hôpital car il le sent stressé puis ensuite il revient le voir. Par contre, à la fin du film, il vient s’allonger entre nous deux bien au chaud ! Soyez certains qu’ils sont heureux ici ! Désormais, vous connaissez nos chats tant aimés !

Je vous souhaite une bonne soirée ! J’espère que vous avez des conseils pour lutter contre le froid…

A très bientôt !

Claire

 

 

regards de Filou et Dico

 

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  • Vivre avec un SED, syndrome d'Ehlers Danlos, au quotidien: des recettes sans gluten ni lait de vache, diverses astuces... Montrer que le handicap et les douleurs ne sont pas obligatoirement une barrière au bonheur et à la participation à la vie sociale.
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