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vivre et manger avec un SED hypermobile
3 janvier 2014

Mes voeux en ce début d'année 2014

Vendredi 3 janvier 2014

Bonne année à toutes et tous !

Je tiens à vous adresser mes meilleurs vœux de santé et de bonheur. Cette année, ma résolution est de sourire le plus possible aux personnes rencontrées même si je suis fatiguée et douloureuse et même si elles sont désagréables. Je suis persuadée que les échanges seront bien plus intéressants et constructifs ainsi ! De plus, ces personnes pourront davantage s’ouvrir à moi et inversement. C’est du gagnant/gagnant ! Et vous, quelles sont vos résolutions ?

A vous, je vous souhaite très sincèrement d’apprendre à savoir profiter de chaque petit bonheur qu’offre le quotidien et de ne pas attendre qu’on vous l’apporte sur un plateau doré. Sinon, c’est certain, vous ne risquez pas d’être heureux très souvent… Moi, je vous souhaite du bonheur au moins une fois par jour, c’est mieux, non ? Comment ?

Le matin, au réveil, apprenez à profiter du lever du soleil. En hiver, le soleil est bas et donne des luminosités très intéressantes dans des tons très changeant : jaunes orageux, rosés, orangés, violets. Le coucher du soleil est tout aussi intéressant ! Faites de même au fil des saisons : amusez-vous à comparer les lumières données sur votre salon/chambre/jardin/cuisine selon le temps ou la saison.

Une autre idée ? Emerveillez-vous de la beauté et du travail extraordinaire de la nature ! Moi, je suis ébahie devant un arbre et les multitudes de verts différents présents sur ses feuilles ! J’aime aussi beaucoup me tenir sous un arbre en feuille, lever la tête et regarder le ciel bleu à travers toutes ces feuilles vertes et ces branches ! Essayez, vous m’en direz des nouvelles ! Les arbres à l’automne sont incroyables de beauté ! Ils se maquillent de mille couleurs pour la dernière représentation avant l’hiver. Il faut donc les honorer de notre présence, les regarder, en prendre soin. Ces belles feuilles orange, jaunes  et rouges ne sont-elles pas la fierté de ces arbres et le plaisir de l’automne avant l’hiver ? Au printemps, les premières fleurs pointent leur bout du nez. Les cerisiers japonais s’ornent de belles fleurs blanches !  Puis l’été, la belle saison comme on l’appelle, vous pouvez observer beaucoup de fleurs, d’arbres fruitiers, et autres plantes !  La nature est un élément riche et presque inépuisable pour celui qui s’y intéresse ! Il suffit de se laisser émerveiller et d’ouvrir son cœur et ses yeux !

La nature n’est pas votre truc ? Il vous faut  une autre idée ? D’accord. J’écoute beaucoup de musique, vous l’aurez compris, je pense. Allez dans une médiathèque découvrir des groupes, des compositeurs, des chanteurs, des musiciens que vous ne connaissez pas pour ouvrir vos oreilles, votre cœur, et vos émotions à une écoute musicale neuve.  La médiathèque est un espace pratique car vous pouvez emprunter des CD et DVD (et des livres bien sûr !) de styles très variés en vous abonnant pour une modique somme. Pas de médiathèque dans votre commune ? Pas de souci. Faîtes appel à vos amis, famille ou voisins. Il est fort possible qu’ils aient des CD que vous ne soupçonnez pas ! Et puis, désormais, il y a internet ! Très pratique mais il n’y a pas tout et pas toutes les versions ! Laissez-vous portez par l’inconnu, par des éléments que vous n’avez pas l’habitude d’entendre et peut-être découvrirez-vous votre trésor musical de l’année, qui sait ? Adolescente, j’ai été opérée de mon strabisme. C’était en période scolaire. Mes parents travaillaient et je ne pouvais rester seule chez moi. J’ai donc été chez des amis de mes parents. Là-bas, j’ai découvert un artiste extraordinaire à mes yeux : Dick Annegarn ! J’ai écouté plusieurs Cd chez ces amis. Le soir, en rentrant chez mes parents, je leur fais part de ma découverte formidable. Et j’apprends que nous avons-nous aussi un CD de ce chanteur musicien compositeur !! Je ne le savais pas !! Depuis je l’ai vu plusieurs fois en concert ! Vous ne connaissez pas ? Faites un tour sur le web ! Je vous conseille pour découvrir : Bruxelles ou Mireille la mouche ou encore Ubu.  

Ces idées ne vous suffisent pas encore pour vous émerveiller ? Aimez-vous cuisiner ? Cuisinez un peu et ouvrez grand vos sens ! Que ce soit vos débuts ou non, apprenez à vous émerveiller du parfum du mélange de deux épices par exemple ! N’est-ce pas fantastique comme odeur le beurre avec de l’ail ? Personnellement je n’en mange pas à cause de mon régime sans gluten sans lait de vache mais mon époux, lui, il peut, et je me régale rien qu’en sentant le mélange quand je le prépare ! Et ça me rend  heureuse ! Ce n’est pourtant pas grand-chose si on y réfléchit bien.  De même, pour les fêtes de fin d’années, j’ai fait plusieurs bûches (je vous donnerai les recettes très très vite !) dont une à la banane et chocolat et le parfum du mélange dans la casserole me parvenait aux narines et me faisait bien plaisir !

Le fait de faire soi-même le mélange est une fierté importante : nous créons quelque chose ! C’est important le processus de création pour l’être humain. Même le plus jeune enfant crée : il crie, il dessine, il fait un bouquet de fleurs pour sa maman.  Tout ceci permet un retour de sa propre image de la part de la personne qui reçoit ce que nous avons créé : que ce soit le plat culinaire, le bouquet de fleurs, le dessin, le bisou de l’enfant (surtout les premiers car tout le monde les félicite énormément comme si c’était un exploit extraordinaire), etc. Nous avons besoin que le retour de notre image soit positif pour nous construire. Pour revenir à notre cas particulier, nous sommes déjà fatigués par la maladie, différenciés des autres par les attelles en tout genre (vêtements de contention, attelles en plastique dur, fauteuil, béquilles, déambulateur…). Quand nous croisons des personnes dehors, il arrive souvent qu’elles nous regardent de manière étrange, en se questionnant. Quand nous faisons les courses, c’est encore plus frappant car il faut bien quitter son fauteuil pour pouvoir attraper la boite de conserve qui est tout en haut du rayon !! Les personnes extérieures à notre champs ne comprennent pas et ne peuvent comprendre car elles ne possèdent pas la clef. C’est pour cela qu’il est important de parler de notre pathologie, de faire de la sensibilisation envers différents publics et non pas uniquement les médecins. Je ne dis pas ça pour que les clients des grandes surfaces cessent de nous regarder de manière étrange quand je me lève de mon fauteuil, entendons-nous bien ! Ce n’était là qu’un exemple parmi tant d’autres. Il s’agit juste de changer le regard du grand public envers les handicapés en général et non pas uniquement envers les SED.

Voilà, tout ça pour vous donner quelques astuces de mon cru pour savoir profiter de chaque petit bonheur offert  par Dame Nature, ou par vos sens : votre odorat, votre ouïe…

Si vous attendez trop le bonheur, vous ne l’aurez pas, ou bien il sera succinct. Et puis, être triste au quotidien, est-ce une manière agréable de vivre ? Avez-vous envie de vivre ainsi ? Moi, je préfère sourire le plus possible. Je n’ai pas à imposer à autrui ma douleur et mes ennuis de santé. Ça ne concerne que moi. C’est déjà beaucoup, moi ! J’aurais aimé que ce soit personne, ce serait mieux, non ? J’ai beau regardé à droite et à gauche, mais non, je suis la seule à que le SED veut habiter. Tant pis, nous faisons bien une colocation depuis 30 ans, pourquoi ne pas continuer ?

Trêve de plaisanterie….

Aujourd’hui, je suis allée en consultation à Colombes voir un Professeur en gastro-entérologie. J’essaye un nouveau (nouveau pour moi pas pour la médecine) traitement contre la constipation rebelle. Espérons qu’il fasse effet car le prochain médicament à essayer coûte 85 euros par mois et il n’y a aucune prise en charge ! Ouille ! Je vais bien expliquer à mes comprimés qu’il faut qu’ils fassent bien leur travail sinon ils seront punis sévèrement !! J Non mais ! Comme j’avais un peu de temps avant le départ de mon train, avec un ami, nous sommes montés tout en haut de Tour Montparnasse : au 56ième étage !! Lui a pu monter au 59ième étage par les escaliers. La vue est jolie et c’est très impressionnant. Mais c’est étouffant toutes ces rues qui se dirigent vers soi, tous ces bâtiments les uns sur les autres. Je trouve ça oppressant. Il y a quelques parcs mais les arbres sont coincés dans ces parcs. Enfin presque tous. Ce n’est pas comme à Nantes où il y a des arbres et de la verdure partout ! C’est respirable au moins ! Mais j’avoue que de voir tous les beaux monuments de haut c’est super !! C’est à faire une fois quand on vient à Paris et qu’on n’a pas le vertige !

Je vous souhaite une bonne journée et je vous dis à très bientôt.

Portez-vous bien et prenez bien soin de vous.

Claire

 PS: Aujourd'hui, le blog est écrit de couleur verte, couleur de l'espoir! Et voici de magnifiques fleurs d'été à regarder en attendant patiemment qu'elles reviennent! 

2013-08-10 12

 

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  • Vivre avec un SED, syndrome d'Ehlers Danlos, au quotidien: des recettes sans gluten ni lait de vache, diverses astuces... Montrer que le handicap et les douleurs ne sont pas obligatoirement une barrière au bonheur et à la participation à la vie sociale.
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