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vivre et manger avec un SED hypermobile
21 octobre 2009

Mercredi 21 octobre 09, la veille d'un rdv crucial

Bonjour!

Demain, j'ai rendez vous avec le neurochirurgien et une représentante de Medtronic, la marque de ma pile, pour savoir ce qu'on va faire de moi et j'ai un peur. Peur de quoi?

1) Peur que le neurochirurgien arrive à remettre le fil en place et qu'on attende une prochaine fois et que cette prochaine fois arrive pendant mon hospitalisation pour les genoux (je sais, rien n'est encore sûr pour mes genoux mais je pense être opérée sinon à quoi bon tous ces exams...le chir m'avait dit que c'téait pour l'aider à choisir le type d'opération...)

2) Peur que je doive être opérée (je sais, il faut savoir ce qu'on veut mais attendez la suite!) et que ce soit sous anesthésie locale et que je douille comme la dernière fois! J'aimerais dans ce cas qu'on me mette un gaz genre du proto (ou quelque chose qui y ressemble) le temps de l'opération.

3) Peur qu'il dise "il n'y a rien à faire..." et ma pile alors? Et mes traitements? Bon, je pense plutôt que ce sera entre les deux premières hésitations et que la dernière ne compte pas vraiment!

Voilà. Aujourd'hui je vais sûrement voir quelqu'un du forum de l'AFSED pendant environ une heure. Ca va être sympas. En attendant je vais lire. Grand bien me fasse! J'avance dans ma lecture du Seigneur de Bombay de Vikram Chandra (1200 pages), je suis presque à la moitié! Le matin, je dors tellement en ce moment que je n'avance pas!

Bises à tous!

Claire

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Commentaires
Y
oulalalala, c'est bien compliqué tout ça...je croise les doigts pour qu'ils décident de la meilleure solution pour toi..<br /> et ton livre : 1200 pages !!! dis nous de quoi ça parle, le style, et si c'est intéressant ! .. parce que je ne pense pas que je le lirai jamais : beaucoup trop gros, et pas le temps, pas le temps...
vivre et manger avec un SED hypermobile
  • Vivre avec un SED, syndrome d'Ehlers Danlos, au quotidien: des recettes sans gluten ni lait de vache, diverses astuces... Montrer que le handicap et les douleurs ne sont pas obligatoirement une barrière au bonheur et à la participation à la vie sociale.
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