Vendredi 11 septembre 09, une vidéo bien utile et à diffuser!

Bonjour,

Ce matin, j’ai dû supporter les plaintes incessantes de l’aide à domicile….éreintant comme travail….je devrais être payée à l’écouter ! Elle se plaint sans arrêt de son emploi du temps, de sa responsable qui bosse mal….et m’a dit certaines choses sur mon état pas très plaisant du style « elle a bon dos ta maladie », comme si j’exagérais et que je mettais tout ce qui m’arrive sur le dos de cette saleté de maladie qu’est le SED. Enfin, je dois la supporter le jeudi et le vendredi matin. Mais si elle recommence son cinéma vendredi prochain, je peux vous dire qu’elle risque de m’entendre car j’ai un rendez vous important le mercredi, assez déterminant pour mon futur, et si celui-ci se passe mal, je serais de mauvais poils. Donc, ça risque de barder ! Non mais !

Ce midi, la kiné est venue pour faire un bilan. Résultats : j’ai des lacunes dans la flexion des genoux, ça je le savais. Mais quand il s’agit de tendre la jambe, je suis à plus de moins 10° alors que normalement, on est à 0°…et quand il a fallut que j’écarte ma jambe gauche pour voir l’extension de ma hanche gauche, j’allais à plus de 90° mais elle m’a dit de stopper de peur que je me fasse une luxation de la hanche gauche. Du côté droit, c’est moins drôle avec les douleurs qui stoppent ma progression. Enfin, elle a dit, qu’il n’y avait pas de souci, j’étais bien hyper hyperlaxe ! Au moins, c’est mesuré !

Cet après-midi, j’ai regardé une vidéo de Marie Hélène Boucand, médecin rééducateur atteinte d’un SED vasculaire, parler avec deux autres personnes sed hypermobile devant l’Assemblée Nationale,….enfin très restreinte, du droit au respect, à la reconnaissance du corps médical et du droit et de la liberté de se suicider, de se donner la mort. Voici le lien :

http://www.assemblee-nationale.fr/13/commissions/droits_malades/droits-malades-20080709-4.asp

Ca m’a beaucoup touchée et je me suis sentie très concernée par son message….moi qui vit des moments bien difficiles en ce moment.

Bonne fin de journée !

Bises

Claire

Comments

[yvonne]

tu as raison, il ne faut pas te laisser impressionner par les mauvaises paroles de l'aide à domicile : si elle profite d'un état de faiblesse physique, tu pourrais bien lui montrer que moralement et intellectuellement tu es assez forte pour te défendre : j'aimerais être une petite souris pour t'entendre lui répondre ! si elle insiste, tu pourrais aussi téléphoner à son chef de service pour un "recadrage" ; elle est là pour t'aider, pas pour te critiquer et se plaindre !
allez ! bon courage pour ce RV de mercredi prochain, je touche du bois (!) et je pense à toi pour que les nouvelles soient bonnes. Mais si ça devait être négatif, n'oublie pas que les médecins sont des hommes(et des femmes !) comme les autres et qu'ils peuvent aussi se tromper : parfois la volonté peut faire mentir le meilleur des spécialistes...