Mardi 9 décembre 08, une névralgie

Chers vous tous,

Aujourd'hui, j'ai eu mal à ma névralgie. Ah oui, il faut que je vous explique une de mes aventures:

Je me rendais chez le kiné en ambu, donc en position semi allongée. Il y a eu un coup de frein brusque et j'ai eu le coup du lapin. Entorse cervicale avec port d'un collier cervical rigide jour et nuit pendant un mois.

Puis je me refais plein d'entorses de partout en ne faisant pas grand chose (je ne savais pas que j'étais SEDienne, c'était en 2006) et s'en suit une hospitalisation à temps plein en rééducation. Là, ça faisait deux mois que l'accident avait eu lieu, je commence à avoir des décharges électriques dans l'oeil droit. On me fait une ponction lombaire : négative. Ouf.

Mais pas si ouf que ça, j'avais une névralgie d'Arnold liée à l'accident. J'ai eu deux infiltrations dans la tête avec un soulagement d'une semaine. Après, on teste les tens sur le parcours d'Arnold. J'étais soulagée.

Après un test de trois mois, le neurochirurgien décide d'implanter une électrode dans ma tête avec une pile au dessus du sein gauche.

La pile est tombée en panne Six mois après. En novembre 2007, je me refais opérer pour tout changer. Et quelques jours après, je commence à avoir des décharges électriques le long du nez, de la mâchoire. Là, on ne me prend pas au sérieux.

Puis on me redonne les tens sur le visage. Quelle beauté j'étais! Ca m'a soulagée un temps puis les douleurs sont revenues. On m'a fait des infiltrations sous anesthésie générale à deux reprises. La deuxième m'a soulagée une semaine. Le neurochirurgien est donc sûr qu'il s'agit bien d'une névralgie du trijumeau. Il me propose une opération par ballonnet. Il l'a fait deux fois mais ça ne marche pas.

Alors, il attend un appareil pour tester si une électrode sur la dure mère pourrait me soulager. En attendant, je prends un gros traitement médicamenteux pour calmer tout ça. Mais à cause de ces médicaments, je m'endors à 20h30, et je suis une zombie à certains moments de la journée. Mais c'est mieux que des décharges en continue!

Voilà, il y a des jours sans et des jours avec. C'était un jour sans, tant pis, ce sera mieux demain!

Bisous à vous tous!

Claire

Comments

[clarinette121]

Moi, j'ai été diagnostiqué en 2008 aussi. Pour les grossesses, ce n'était pas trop difficile? Etes-vous en contact avec l'AFSED? Il y a un forum où il y a une très bonne ambiance! On se surnomme pour rire! les robocops ou les SEDiennes...On essaie de s'entraider comme on peut!
Merci, ton message m'a touché! N'hésitez pas à laisser d'autres petits commentaires, comme ça je saurai que vous êtes passée me voir!
Cordialement;
Claire

[mamounnette73]

Bonsoir,

Je viens de tomber sur ton blog et je suis aussi atteinte d'un SED hypermobile. J'habite à coté de Chambéry en Savoie et j'ai deux enfants de 7 et 10 ans.

J'ai été diagnostiquée par le Pr Plauchu généticien à Lyon, en février 2008. Je suis suivie par le Centre Médico Chirurgical des Massues à Lyon également. J'ai fais la connaissance d'autres "spécimens" comme moi et nous avons pu partager nos expériences. Celà fais beaucoup de bien quand on se sent seule dans son coin avec cette maladie si bizzare...

Voilà tout ça pour te dire que ton blog c'est une bonne idée et que je reprendrai de tes nouvelles.

Bonne soirée

[reg]

coucou oui c'est un jour sans mais courage tu auras plein de jours avec gros bisous affectueux regine