lundi 17 novembre 08, un réveil difficile et une présentation de moi
Bonjour,
Je ne sais pas vous, mais moi, depuis quelques temps, je me réveille en pleine nuit et le matin avec une ou plusieurs articulations de coincées. C'est vraiment très très douloureux. Puis, petit à petit, ça passe. Je n'en ai encore jamais parlé à un médecin. Je vois le médecin rééducateur mercredi, peut-être pourra-t-il m'aider dans cette recherche d'explication(s)? Le réveil est souvent, enfin presque toujours, source de souffrances, de douleurs. Le corps se réveille et c'est dur dur!! Mais la nuit, il m'arrive souvent de rêver ou plutôt de cauchemarder que j'ai mal. Donc la douleur ne nous laisse même pas un répis nocturne....pfff
Bon, mis à part ce petit désagrément, il est peut-être temps que je me présente:
En ce qui concerne, ça a véritablement débuté à l’âge de 12 ans où j’ai eu une scoliose à 32 ° sans explication. J’ai eu un corset plâtré pendant deux mois puis un en plastique pendant deux ans.
Pendant ce temps, j’ai commencé à avoir d’étranges douleurs sans explications comme des tendinites en pleine nuit sans avoir rien fait de particulier. Puis des entorses. Des douleurs inflammatoires au genou droit, où on me diagnostique un problème de transformation du cartilage. Mais rien n’expliquait mes entorses. Je ne faisais pas de gestes brutaux…
Alors on m’a dit que c’était psychologique. On m’a gentiment expliqué qu’à l’adolescence on était psychologiquement fragile et que pour que l’on s’intéresse à moi, mon corps avait trouvé ses entorses soit disant imaginaires. Je n’y croyais pas. Je sentais bien que quelque chose ne tournait pas rond dans mon corps. Puis j’ai fini par les croire. Ils sont médecins et moi rien. Alors j’ai fait une dépression nerveuse. J’ai loupé six mois de cours.
Je me suis alors engagée dans une association d’arts plastiques où j’étais aide animatrice. Le public était âgé de 5 à 100 ans. C’était passionnant !
Puis j’ai repris mes cous de lycée. J’ai eu mon bac.
Mais quelques jours avant, un rhumatologue m’a dit que je n’étais pas folle mais hyperlaxe rare.
Après j’ai fait un an de faculté de droit mais ça ne m’a pas passionnée. Alors je me suis dirigée vers la faculté de sociologie. J’ai adoré !!!
Durant ces trois ans, des médecins ont diagnostiqué une fibromyalgie, une maladie de la douleur que beaucoup de médecins français classent dans la catégorie « psychiatrique ».
Et puis le 1er avril dernier, un généticien me parle d’ehlers danlos. Ah ? Qu’est-ce ? Un truc en plus ?? Non, ça regroupe tout ce que j’ai. Ouf ! Un nom bien compliqué pour une maladie bien lourde à porter. Depuis, j’ai pris contact avec l'association AFSED (Association Française du Syndrome d'Ehlers Danlos, site: www.afsed.com).
Un autre docteur m'a parlé du Dr Boucand qui est elle-même atteinte d'un SED mais pas du même type que moi. Elle m'a parlé des vêtements de contention souples. Mercredi prochain, je vois mon médecin rééducateur. Je vais lui parler de toutes ces découvertes et des vêtements de contention souples et voir ce qu’il en pense. On m’a expliqué qu’il fallait que je fasse une demande d’entente préalable auprès de la sécurité sociale. Après je vois ça avec une ergothérapeute et une kinésithérapeute. Mais je préfère garder mes orthèses de chevilles dures, je me sens plus en confiance avec elles !
Bref, grâce à cette association, je reprends courage. Il y a de l'entraide, du soutien, une cellule d'écoute...Je la conseille à tous les SEDistes ou SEDiens/SEDiennes!! Et aussi aux familles touchées qui ont un proche touché par cette maladie.
Vivre avec la maladie, ce n'est pas facile, seule c'est encore plus dur (on a le sentiment de pédaler dans le vide), mais à plusieurs, c'est beaucoup plus facile!
Alors si vous vous sentez concerné par cette maladie, laissez moi un mot s'il vous plaît....chaque mot sera une lueur d'espoir, une main de plus dans la chaîne!
A demain!!
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