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vivre et manger avec un SED hypermobile
25 novembre 2009

Mercredi 25 novembre 09, un bilan de ces derniers jours...

Bonjour !

Désolée de cette longue absence mais j’ai été opérée pour la pile et j’ai eu une infection urinaire et j’ai beaucoup lu ! Du coup, le blog est un peu passé à la trappe ! Toutes mes excuses.

Mon opération s’est bien passée.  En fait, le chirurgien avait attaché la pile en mai mais elle s’est détachée et s’est retournée. Les fils étaient mis un peu n’importe comment et il y avait de la fibrose ! Donc le neurochirurgien a retourné la pile, l’a très fortement attachée sur un muscle profond, a gratté la fibrose, a attaché les fils derrière la pile et a refait une loge pour la pile ! Et pour une fois, la cicatrice est belle et fine, quel plaisir ! J’ai eu deux voisines et pas faciles !

La première était une dame âgée de 83 ans atteinte de la maladie de parkinson avec une démence liée à l’âge. Résultat : elle ronflait très fortement et quand elle ne ronflait pas, elle criait au secours et appelait Dieu et la Vierge Marie ! J’ai demandé plusieurs fois si on ne pouvait pas la changer de chambre et finalement, après une nuit presque blanche, on l’a changée de chambre et j’ai eu une dame un peu plus jeune mais casse pied !!! Elle a eu un petit AVC : elle était gênée par son bras gauche et un tout petit peu par sa jambe gauche. Mais elle en faisait tout un plat et m’expliquait à moi (!!!) que le plus dur c’était d’être dépendant…..je lui ai expliqué que pour elle s’était sûrement passager, qu’on s’y fait, et qu’on vit bien quand même avec ! C’était le genre de dame à sonner pour que les aides soignantes accourent pour un oui ou un non : ma table de chevet est un centimètre trop loin, la chaise pour mes pieds n’est pas assez proche….Un matin, lors d’une douche, j’ai demandé à une aide soignante si elle était comme ça quand elle était en chambre seule ou si c’était seulement depuis qu’elle était avec moi. Elle m’a avoué qu’ils espéraient tous qu’en la mettant en chambre double, elle se calmerait ! Raté ! Bref, je n’ai pas pu beaucoup me reposer là bas.

Depuis mon retour à la maison, j’ai lu l’élégance du hérisson de Muriel Barbery : un livre très intéressant mais parfois on a le sentiment que l’auteur a ouvert son dictionnaire et placé tous les mots compliqués ! Mais je vous le recommande quand même ! La fin est très surprenante ! Je me suis fait avoir comme une bleue ! Là, je lis « Petit traité d’histoire des religions » de Frédéric Lenoir. C’est un essai, beaucoup plus complexe à lire ! Je me dis que j’aurais même du prendre des notes pendant la lecture, surtout depuis que j’ai commencé l’étude des religions (au début du livre, c’était l’histoire : comment, pourquoi, où… ?). Mais bon, je me dis que les religions qui m’intéresseront le plus, j’achèterai le livre correspondant pour mieux les saisir ! Pour le moment, j’ai une faiblesse pour le confucianisme, mais il fait que j’en sache davantage. Je suis rendue au début de l’étude de l’hindouisme. Je vous dirai les religions pour lesquelles j’ai un penchant à la fin du livre sachant que j’ai déjà un penchant pour l’islam.

Lundi 16 novembre, j’avais un rendez vous avec le chirurgien traumatologique et le médecin rééducateur, le Docteur Guillerme. Plusieurs choses :

-          si on m’opère, le docteur Guillerme est prêt à me prendre en rééducation dans son centre à Nantes, donc je pourrai voir mon mari !

-          si on m’opère, on fera le genou gauche puis quinze jours après le genou droit. Comme ça, on rééduquera les deux genoux puis on travaillera la marche.

-          Si on m’opère, chaque opération durera entre 1h30 et 3h selon ce qui est fait.

-          Enfin, j’ai mis des « si » car le chirurgien est plutôt pour mais préfère en discuter avec ses collègues lors d’un staff et j’aurai la réponse d’ici dix jours. Mais j’ai confiance car le chirurgien m’a dit qu’il était plutôt favorable et m’a dit « à bientôt » et m’a parlé de l’anesthésiste ! Donc ça me paraît bien parti !

Demain, je vais au centre commercial Beaulieu en fauteuil manuel avec une copine qui me poussera et fera les magasins avec moi ! J’ai hâte ! Enfin une sortie non médicale ! J’en n’ai pas faite depuis fin mai et c’était pour aller au week end convivial de l’AFSED. C’était super mais un peu médical quand même ! A la redoute, j’ai acheté deux gilets à manches courtes : un gris pour aller avec mon pantalon de sport gris et un noir pour aller avec mon pantalon de sport noir ! Maintenant, je recherche des T-shirt à manches longues avec pleins de couleurs pour mettre en dessous !

Au fait, nous avions perdu notre demoiselle Esquisse, petite chatte d’un an, et le voisin nous l’a retrouvé la semaine dernière ! Quel plaisir et quel soulagement ! Monsieur Dico n’est plus seul et a retrouvé sa copine ! C’est une bonne chose !

Voilà pour aujourd’hui ! Passez une bonne journée !

Bises

Claire

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Commentaires
Y
hihi désolée, je m'aperçois que j'ai parlé de frédéric lordon , un éminent économiste que je lis actuellement, au lieu de frédéric lenoir,qui est donc le philosophe sociologue des religions.... donc, deux très bonnes lectures au demeurant !!!
Y
coucou Claire ! moi aussi, me voilà de retour : mais pour une absence moins "sérieuse" que toi. Je reviens d'une cure thermale pour des rhumatismes assez avancés (malgré mon "jeune" âge !! hihihihi tout est relatif !!). Il faut que je me fasse à l'idée d'être opérée un jour ou l'autre de la hanche - et aussi des varices : beurk.... <br /> et toi, ton opération se fera-t-elle à Nantes, ou à Paris ?<br /> pour tes lectures : F Lordon est un philosophe et sociologue des religions bien intéressant. je n'ai pas lu ce bouquin-là mais je suis sûre qu'il doit y avoir plein de choses à y apprendre! Par contre, je suis intéressée par la connaissance en elle-même, mais pas par les religions proprement dites !! athée ( ou à la limite agnostique) convaincue !!!<br /> bon shopping de Noël <br /> et bon courage pour la suite,<br /> amicalement
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  • Vivre avec un SED, syndrome d'Ehlers Danlos, au quotidien: des recettes sans gluten ni lait de vache, diverses astuces... Montrer que le handicap et les douleurs ne sont pas obligatoirement une barrière au bonheur et à la participation à la vie sociale.
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