Canalblog
Editer l'article Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
Publicité
vivre et manger avec un SED hypermobile
24 mai 2014

Vous reprendrez bien une cure M'dame?

samedi 24 mai 2014

 

Aujourd’hui je suis fatiguée. Aujourd’hui je suis douloureuse. Non, c’est faux, je m’excuse. Je reprends. Depuis des semaines je suis fatiguée. Depuis mon retour de cure mes douleurs empirent.

Je suis partie trois semaines en cure dans une belle commune d’Auvergne. Oui, elle est belle cette  commune, elle est mignonne et les habitants sont gentils. Mais les températures ont été très froides pour un mois d’avril (du 12 avril au 3 mai) : Rare sont les fois où nous avons dépassé 12 °C ! C’était plutôt en dessous de 9°C avec un vent bien froid ! Imaginez-vous qu’il fallait gratter les voitures le matin, porter gants, foulard épais, écharpe, veste en laine, manteau ? Cette commune est situé dans une cuvette montagnarde alors le vent s’y engouffre et y reste…. Brrr

Présentation des soins thermaux

Les soins ont eu lieu le matin du lundi au samedi même les jours fériés. Seul le dimanche était jour de repos : Ouf ! Je commençais à 8h et sortais vers 11h bien fatiguée mais bien détendue avant de retourner dans le froid. Dommage qu’il y faisait si froid à l’extérieur car je perdais de suite les bénéfices du chaud acquis lors des soins du matin.

Quels soins me direz-vous ? Alors, que des choses agréables sauf ceux chez le médecins mais je me suis vite habituée et ils duraient 2 minutes maximum, ce n’est franchement pas grand-chose !!

1/ L’humage : Il faut mettre sa bouche et son nez dans un tube large et court en plastique dur (appelé « bol ») et des petites gouttelettes d’eau sont projettées sur le nez et la bouche.

2/ La douche nasale gazeuse : on respire par la bouche pendant un gaz sans odeur particulière pénètre dans une narine puis dans l’autre. J’en profitais pour écouter de la musique car le soin durait 2x 10 minutes par jour !

3/ L’aérosol collectif ou la salle du nuage : comme son nom l’indique, dans une salle commune, il y a un aérosol géant. On n’y voit rien à un mètre ! Là aussi, j’écoutais de la musique !

4/ La douche de vapeur : de la vapeur d’eau thermale vous est projetée sur vos bronches devant et derrière et sur vos différentes parties du dos selon la prescxription médicale. Très bruyant mais efficace pour moi !

5/ La douche palette : Assise, la personne qui vous fait le soin est juste à côté de vous et vous fait des petits ronds avec un gros tuyau d’eau qui a à son bout un truc qui ressemble à un embout de sèche-cheveux (vous savez, celui qui ressemble à un bec de canard !). L’eau thermale est à 37/38°C. Mon soin préféré !! Trop court pour moi…

6/ Les cataplasmes : des cataplasmes de kaolin sont plongés dans de l’eau thermale à 37/38°C et sont ensuite appliqués sur vos zones douloureuses.

7/ les soins avec le médecin thermal : surnommés : les « kékéké ». En effets, pour la plupart d’entre nous, le médecin envoyait de l’eau thermale dans une narine et la récupérait dans l’autre narine. Pour ne pas boire la tasse, il fallait que nous disions « kékéké » pendant le soin ! Il y avait aussi d’autres soins dont je ne me souviens plus les noms. Je devais rester en tout 1 minute ou 2 minutes maximum par jour dans le cabinet du médecin pour ces soins-là. Ce ne sont pas les plus agréables, c’est certain, mais ils ne sont pas douloureux. Pas ceux que je n’ai faits.

Il y avait aussi les soins en piscine mais, ne les ayant pas faits, je ne peux vous en parler.

Les après-midi

Après les soins, presque tous les après-midi, nous avions des conférences, des ateliers, des réunions… Bref, nous n’avons pas arrêté des trois semaines. Sauf moi ! J’ai été malade alors j’ai été bloquée un week-end au lit et j’ai été dispensée trois jours de soins.

Là-bas, j’ai dirigé l’atelier « chorale ». 11 personnes m’ont fait confiance alors que je n’ai aucune formation de direction et que je ne chante que depuis 4 ans. J’ai été très émue. Il y avait trois répétitions par semaines de 18h à 20H. En tout, nous avons réalisé sept répétitions pour monter un concert d’une petite demi-heure ! C’est incroyable le travail qu’elles ont abattue en plus de la cure ! Je dis « elles » car au concert il n’y avait que des femmes. Les deux premières semaines, un homme était présent. Il m’a beaucoup aidée et je l’en remercie sincèrement. Il a dû quitter la cure avant la fin pour raison professionnelle.

Mon bilan cure

La cure m’a apporté beaucoup sur le plan humain. J’ai fait des connaissances de personnes superbes. Mais j’attendais aussi autre chose de cette cure. Peut-être est-il encore trop tôt pour juger du bien fait et de l’efficacité de cette cure ?

J’attendais un mieux-être respiratoire. Il n’en est rien. Je repars de là-bas avec une prescription d’un antihistaminique qui contient des corticoïdes. Je n’ai pas voulu le prendre de suite ne supportant pas très bien les corticoïdes justement. Une fois chez moi, je vois la remplaçante de ma généraliste qui me connait et m’a déjà vue plusieurs fois. Elle commence à connaitre le SED. J’ai confiance en elle. Elle me dit qu’effectivement si on peut éviter ce médicament ce serait bien. Je lui explique que j’ai été dans Nantes, et que j’ai été très gênée, j’ai dû mettre un foulard plié en deux devant ma bouche et mon nez pour mieux respirer. Là, elle réfléchit de nouveau. Elle me dit « bon, peut-être que la cure a sensibilisé vos capteurs. Essayez de rester jusqu’à la fin semaine sans et si ça ne passe pas, prenez le. »   Nous étions mardi. J’ai tenu le plus longtemps possible. Le samedi, j’ai emmené ma grand-mère aux Floralies, donc pas possible de passer à la pharmacie. Mais cette journée a confirmé ma crainte : quand je passais dans le hall où il y avait des graminées : je me grattais, je toussais…  et une fois sortie, ça allais un peu mieux. Le lundi, j’étais à la pharmacie.  Mais J’ai gonflé alors que je n’en ai pris que six jours et que je ne mange presque pas salé…. Quelques jours après l’arrêt, la gêne a recommencée. Mais hors de question de reprendre ce corticoïde antihistaminique ! Mon médecin rééducateur, que j’ai vu jeudi, m’a donc prescrit un antihistaminique tout court… Ouf ! Mais bon, je reviens de la cure tout de même… Je sais bien qu’on m’avait dit qu’il fallait trois ans pour que ça fasse effet. Mais je ne pensais pas faire une crise aussi forte à mon arrivée de cure tout de même !! C’est décevant.

Côté articulaire, mes articulations crient SOS mais, si je m’arrête, je perds pieds moralement. Je n’ai pas l’impression que la cure a eu une efficacité redoutable sur mes douleurs articulaires à ce jour. Comme je l’ai écrit tout à l’heure : soit il est trop tôt pour en juger, soit j’ai perdu les effets bénéfiques des soins avec le froid extérieur malgré le fait que je me couvrais vraiment bien ! L’an prochain, j’emmènerai une mini couverture polaire à mettre sur mes jambes !

Histoire d’équation

Bref, je suis déçue de cette cure, aujourd’hui en tout cas. Je suis aussi fatiguée. C’est important, il faut le souligner. Je n’aurai sans doute pas le même avis dans deux jours ou dans une semaine.

Je pense que j’en attendais peut-être beaucoup. Sans doute pas tant sur le point articulaire que sur le point respiratoire. Je dors assise depuis des mois. Je ne tiens pas allongée. Je me sens alors oppressée, ma tête me tourne, j’ai comme du mal à respirer. Moi assise, mon mari allongé. Un lit, deux matelas pour pouvoir avoir chacun sa position. Donc, un lit, deux matelas mais un couple. Avant la cure, avec mon époux, nous pensions arriver à ce résultat-là, au moins en début de soirée : un lit, une unique position de deux matelas, un couple. Mais non, finalement, nous gardons encore la même équation déprimante : un lit, deux matelas dans deux positions différentes et un couple. Et avec ça, vous souhaitez que je sois contente de ma cure ?

Très sincèrement, j’espère écrire dans quelques jours ou semaines un autre article avec un tout autre avis sur cette cure. Il est fort possible que ma fatigue actuelle ait un impact sur ma pensée et mon analyse de cet évènement et de ces retombées. Pourtant, je suis quelqu’un qui d’habitude dit toujours « il faut toujours voir le positif dans toute chose négative». Dans ce cas, j’ai fait la connaissance de personnes formidables et j’en suis très heureuse ! Mais ça ne suffit pas à à combler mes attentes que j’avais sur le plan respiratoire. Pourtant, on m’avait bien prévenue : « Claire, il faut trois ans pour que ça fasse effet. » Trois ans…. Trois ans…. Mais c’est très long !!! N’est-il pas possible de cumuler deux cures en un an ? Ou bien deux cures sur un an et demie ?

Bref, sur le plan respiratoire, me voilà de nouveau sur le même niveau qu’avant la cure mais avec une fatigue supplémentaire ! Il faut désormais retrouver du courage, de la force et de l’énergie pour retrouver un peu de moral. Chez moi, il ne part jamais très longtemps. C’est rassurant.

Bon, cessons d’écrire d’ailleurs à ce sujet et bougeons nous un peu : J’ai débuté la réalisation d’un cadeau d’anniversaire pour ma mère. J’en ai pour quelques heures : Une portée musicale réalisée en fils de fer colorée, les deux barres de début et fin en bois, les notes et la clef de sol qui serviront de cadres photos en carton plume. Je vous ferai un encadré dessus à la fin avec les explications pour que vous puissiez en faire de même ! Avoir des projets est essentiel pour le moral. Il faut toujours se projeter dans le futur, qu’il soit très proche (comme demain), moyennement proche (fin de semaine) ou lointain (fin de mois par exemple). Il est important aussi de se donner des objectifs réalisables mais avec un minimum de difficultés pour ensuite avoir une certaine fierté propre de les avoir réalisés.  En effet, ce n’est que mon avis.

Voilà, après mon très long article, je vais enfin vous laisser retourner à vos occupations.

A bientôt et prenez soin de vous. Me concernant, je vais tenter de bien dormir pour avoir un peu plus le moral demain.

Claire

Publicité
Publicité
Commentaires
S
Avez-vous essayé l'oxygène la nuit ?
C
Eh oui Martine! Tellement heureuse à l'idée d'un soin qui peut être un plaisir en même temps et qui peut nous soulager un moment que j'y suis foncée presque tête baissée!! Et aujourd'hui, je relève la tête et je vois que peu de choses ont changé si ce n'est que je suis encore gonflée, fatiguée et.... mais quel plaisir ces moments passés à chanter ensemble!!! Une vrai bouffé de bonheur!! J'ai adoré!! Prends bien soin de toi aussi!<br /> <br /> Au plaisir de te revoir!
M
Coucou Claire, c'est la Castafiore d'Alsace ;)<br /> <br /> Comme toi je pense que pour moi la cure devait me permettre d'être soignée pour au moins 6 mois, mais je pense que j'ai pas du lire la brochure jusqu'au bout.....<br /> <br /> Je suis revenu avec mon SED, et du coup je serais obligé de retourner en colonie de vacances en Auvergne l'année prochaine, histoire de retourner chanter et aller boire un coup au QG ;)<br /> <br /> Prends bien soin de toi et de ton homme<br /> <br /> Martine
vivre et manger avec un SED hypermobile
  • Vivre avec un SED, syndrome d'Ehlers Danlos, au quotidien: des recettes sans gluten ni lait de vache, diverses astuces... Montrer que le handicap et les douleurs ne sont pas obligatoirement une barrière au bonheur et à la participation à la vie sociale.
  • Accueil du blog
  • Créer un blog avec CanalBlog
Publicité
Publicité