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4 février 2014

Les 12 travaux - administratifs - du SED

lundi 3 février 2014

Petit coup de gueule : Les 12 travaux administratifs du SED

Contrat de mutuelle, ALD, garantie santé, caisse primaire d’assurance santé, CAF, PCH, AAH, APL, et tant d’autres sigles pour  nous perdre dans les labyrinthes de l’administration française ! Qui n’a pas eu droit à ce genre de phrase :

-           « Vous participez à une cure dans le cadre de votre ALD. Très bien Madame. Notre mutuelle vous couvre à 100%. »

-          100% de quoi ? Du fait de mon ALD, les soins thermaux sont pris entièrement en charge, les transports aller-retour à 65% du tarif de seconde classe (pour le train), et j’ai le droit à une aide de 150 euros pour les trois semaines pour les dépenses engagées pour me loger. 

-          Nous aidons à hauteur de 100% du tarif sécurité sociale sur les soins thermaux.

-          Ah oui, donc ça ne m’intéresse pas.

-          Tout de même, nous aidons à hauteur de 100%. »

Je n’ai rien compris. Pourquoi insiste-t-elle si elle ne peut rien faire de plus pour moi ? Tant mieux si elle peut aider d’autres personnes ! Mais ça ne m’avance pas plus dans mes démarches… Mon porte-monnaie n’est pas plus rempli pour le loyer ou le transport ou les courses pour les repas. Car j’imagine qu’au Mont-Dore, l’alimentation doit être relativement chère.

De même quand nous avons souhaité changé de lit médicalisé avec mon époux : il nous fallait un document x pour le magasin mais la caisse de sécurité sociale dont nous dépendons ne voulait pas le faire sans que le magasin n’ait réalisé le document y qui ne pouvait être à son tour édité sans le document z de la caisse…. De quoi devenir chèvre !!

Autre exemple : Cet été, j’ai eu ma reconnaissance de prise en charge sans gluten dans mon ALD. J’étais très contente ! Mes efforts n’étaient pas vains. Je ne m’étais pas rendue tôt pour rien au centre de consultation de la caisse primaire d’assurance maladie. Je n’avais pas imprimé pour rien les pages du site du Professeur Hamonet (et n’étant pas très douée, j’en avais même imprimées certaines en double !). Je n’avais pas stressé pour rien. Bref, j’avais dans mes mains le courrier de la caisse primaire d’assurance maladie reconnaissant mon intolérance au gluten : Victoire !!

  1. Je me rends donc à la section de sécurité sociale (MGEN) à laquelle je suis rattachée pour avoir des détails sur le fonctionnement du chmilblick (j’aime bien Coluche et son sketch sur le chmiliblick !!). La dame d’accueil, très gentille et souriante, m’explique dans un premier temps que je dois coller les étiquettes LPPR des aliments sans gluten achetés dans les grandes surfaces sur un papier libre sur lequel j’indique mes coordonnées. Je joins une copie de la décision de Caisse Primaire d’Assurance Maladie comme c’est la première demande de remboursement.  La dame me dit que c’est parfait. Je continue donc de chez moi et je les envoie par la Poste.
  2. Et je les reçois en retour car la MGEN ne les approuve pas : ils sont incomplets !! Il manque l’ordonnance sans gluten. Ah il faut une ordonnance ? Je retourne voir ma généraliste qui me fait une ordonnance. Je renvoie le tout.
  3. De nouveau, je reçois chez moi mes envois. Ça commence à m’énerver ! Désormais, il faut que je colle les étiquettes sur une feuille particulières où mes coordonnées figurent déjà. Il faut aussi que mes tickets de caisse soient joints et que je calcule mes dépenses totales par mois.
  4.  Cette fois, je retourne à la section. Je montre mon énervement à la dame d’accueil (qui est toujours la même). Je lui demande si cette fois rien d’autre ne va être inventé pour freiner mon remboursement, car je n’ai toujours rien perçu à ce moment-là ! Et la dame a le culot de me dire « Mais vous faisiez comment avant d’être prise en charge ? » Je suis restée bouche bée tellement la bêtise de la réflexion m’a surprise ! Une fois remise de mes émotions, je lui réponds que si j’ai fait une demande de reconnaissance d’intolérance au gluten, c’était aussi parce que financièrement ça commençait à me coûter cher ! Finalement, il faut une ordonnance annuelle qu’il faut photocopier pour chaque envoi. Il faut garder ses tickets de caisse. Pour leur faire gagner du temps et pour être certaine qu’ils ne passent pas à côté, je surligne les produits achetés sans gluten sur mes tickets.  

Pourquoi l’administration française complique autant la vie des personnes en général et des patients en particulier qui sont déjà fatigués, douloureux et pour qui le moindre effort est un acte compté et difficile ?  

Je sais bien que mon coup de gueule ne changera rien, mais j’avais envie de le dire ! Donc voilà, c’est fait ! 

________________________________________________________________________________

Concernant les douleurs, en ce moment, c’est un vrai ping-pong dans mon corps !! Par exemple, ce matin, j’ai l’impression d’avoir une boule dans ma gorge, presque dans mon coup, à gauche et ça me donne des décharges jusque dans mon dos, au niveau de la colonne. C’est comme ça depuis plusieurs jours par intermittence.  C’est très désagréable et douloureux. Mes amygdales n’étant plus de ce monde, elles ne peuvent plus me gêner autant. Je sais qu’il reste des bouts d’amygdales et que ces « bouts » peuvent me gêner. Mais de là à m’enquiquiner jusque dans le dos… 

Il y a une chose qui m’inquiète davantage. Mes doigts sont de plus en plus tordus et ça me gêne au quotidien. C’est même douloureux par moment. L’esthétisme n’est pas ma priorité, loin de là ! Mais j’ai vraiment besoin de mes doigts !! Je vais contacter l’orthésiste qui travaille avec le Professeur H aujourd’hui pour lui en parler. Je dois aller à Paris au printemps pour mes orthèses de Chignon. Alors, pourquoi pas cumuler les deux ?

Je ne sais pas vous, mais moi, je ne comprends pas tout avec le SED. Pendant plusieurs années, je me faisais une à trois luxations par jour et aujourd’hui même pas une par jour ou par semaine. Le changement n’a pas été brutal, il s’est fait petit à petit. A quoi attribuer une telle évolution ? La période « luxations » va-t-elle revenir ? A contrario, je n’avais pas de souci respiratoire et maintenant, je ne peux sortir sans mettre trois épaisseurs sur le nez et la bouche pour ne pas avoir l’impression d’être « brûlée » par l’air extérieur. Les personnes qui viennent chez nous et qui ont des parfums, je suis obligée de leur demander de mettre leurs affaires dans un endroit particulier où je ne pose pas les miennes…  Autre bizarrerie : J’ai une sciatique depuis quelques semaines avec des troubles vaso-moteurs importants. La seule chose qui m’a vraiment calmée est une résine complète de toute la jambe (de la cuisse aux orteils). Pourquoi une résine calme une sciatique ?

Bref, le SED est bien compliqué et mystérieux. J’ai tellement entendu de fois adolescente et jeune femme « C’est dans ta tête. Vois-tu un psy en ce moment ? Oui ? Ah, peut-être qu’il n’est pas efficace ou bien tu ne lui parles pas assez. Tu peux tout lui dire tu sais ». Aujourd’hui, quand je vois ces étranges changements que je ne comprends pas, je me prends à penser que je n’ai pas le SED, que c’est bien dans ma tête… Et ça me fait terriblement peur. Pourtant, je me reconnais vraiment quand je lis les post des uns et des autres sur les pages Facebook et les forums des différentes associations. Je sais que je suis SEDienne mais je ne comprends pas, je ne maitrise pas. Tant de symptômes pour trois pauvres lettres. Tant de douleurs et de souffrances pour trois pauvres lettres. Tant d’épuisement  pour trois pauvres lettres.

Si je n’étais pas moi-même SEDienne, je ne sais pas si je pensais possible tout ça…

Très bonne journée à vous !

Claire

Filou qui dort sur l'ordinateur Février 2014

 Pour vous détendre, voici un de mes deux félins: Filou, qui profite que je vous écrive pour poser sa tête sur le côté de l'ordinateur qui chauffe!! Adorable, non? 

 

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