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vivre et manger avec un SED hypermobile
11 janvier 2014

Les aventures de la dame à la botte bleue

samedi 11 janvier 2014

Bonjour,

Aujourd’hui, je suis bien fatiguée. Voilà  une bonne semaine qu’une douleur aigüe de sciatique m’embête sérieusement du dos jusqu’aux orteils de la jambe gauche. Cette sciatique me gène en position assise au niveau du genou, du mollet et du pied, elle me gène en position allongée au niveau du dos et de la fesse car j’ai l’impression d’écraser le nerf ce qui n’est pas très agréable, je vous le certifie ! Au début de cette crise, je parvenais à mettre mes chaussures. Puis, mon pieds gauche a commencé à se refroidir de plus en plus jusqu‘à devenir gris. Le froid est monté jusqu’aux genoux. Je le sentais au-dessous des genoux. Comme je sentais encore moins que d’habitude mon pied dans l’espace, je me le suis cogné dans le pied de bureau. Eh oui, je sais, je ne suis pas douée…

Mais de toute façon, l’histoire des coins de porte, je connais ça depuis toute petite ! Je me cogne à tous les coins de portes tout le temps !! Même si j’habite dans la maison depuis des années ! J’abîme tous les champs de porte … Nous avons protégé les bas de porte avec un aluminium mais nous ne pouvons pas en mettre sur les champs de porte… Et nous sommes en logement social. Si vous avez résolu la question, je suis preneuse de toute astuce !!

Pour revenir à ma jambe, suite à mon choc, qui n’a pas été violent mais suffisant pour moi, le pied a gonflé et plus possible de prendre appui dessus. J’ai donc appelé le médecin en traumatologie urgentiste qui me connait. Il m’a vue jeudi midi. Il m’a dit que c’était bien ma sciatique qui était la cause et du fait du SED, j’avais des troubles vaso-moteurs importants associés. Et zou, mon ami le SED me fait un petit cadeau !! Pour tenter de me soulager un peu, le médecin m’a posé une résine sur toute la jambe : du pied à la cuisse. J’ai une grosse botte bleue ! J’en ai déjà eu plusieurs car quand j’ai des luxations et/ou entorses des genoux/chevilles, seul la résine me soulage et m’avite de prendre trop d’antalgique. Je retrouve très vite ma mobilité et mes flexions du genou. Je suis laxe tout de même ! Ne l’oublions pas ! 

Hier, nous avons reçu notre nouveau lit médicalisé ! Il s’agit d’un lit deux personnes avec deux sommiers. Celui que nous avions avant était deux personnes aussi mais avec un seul sommier. Or, mon époux doit dormir allongé et moi presque assise. Je dormais donc avec plusieurs oreillers derrière ma tête et ce n’était pas évident et pas suffisant. La première nuit s’est très bien passée ! Les matelas sont neufs et ça aussi c’est agréable !! Moi qui suis vraiment épuisée en ce moment, je suis vraiment ravie d’avoir ce nouveau lit depuis hier en fin d’après-midi.

Je vais vous laisser car j’ai rendez-vous avec mon médecin traitant ce midi.

Je vous souhaite un très bon week-end ! A bientôt !

Claire

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  • Vivre avec un SED, syndrome d'Ehlers Danlos, au quotidien: des recettes sans gluten ni lait de vache, diverses astuces... Montrer que le handicap et les douleurs ne sont pas obligatoirement une barrière au bonheur et à la participation à la vie sociale.
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