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vivre et manger avec un SED hypermobile
19 novembre 2013

Chanter avec le SED donne des ailes!!

mardi 19 novembre 2013

Bonjour !

Comment allez-vous aujourd’hui avec ce froid de canard qui couvre la France ? Me concernant, le froid me pose des soucis respiratoires. Je suis obligée de mettre une écharpe devant mon nez et ma bouche en la tenant avec une main gantée (l’autre me servant à conduire mon fauteuil roulant électrique).  Malgré cela, quand je respire, l’air froid me fait des sensations de brûlures au niveau des bronches, des narines, et de la gorge. Depuis quelques jours, le froid s’attaque aussi à mes yeux. Mais évidemment impossible de mettre l’écharpe devant mes yeux !! Vous imaginez le résultat ?! Il risquerait d’y avoir un sacré accident sur la voie publique !! J Alors je fronce des yeux… Mais cette position accélère la formation des rides… Que faire ? Peut-être acheter une paire de lunettes de sport d’hiver à porter dans Nantes, ville où la neige n’est pas quotidienne ? On m’appellerait alors la skieuse en fauteuil ? Une autre solution ? Des lunettes de plongée à porter avec des palmes pour plonger dans la fontaine place Royale ? Non, sérieusement, si l’un ou l’une d’entre vous a résolu ce problème, contactez-moi !

Comme je vous l’expliquais dans mon poste de retour, je fais donc partie d’une chorale depuis septembre 2010. Chanter est devenue une véritable passion et louper une répétition est très difficile à vivre. Il faut vraiment que je sois épuisée, fiévreuse ou bien que ma voix soit silencieuse pour que je reste à mon domicile au lieu de rejoindre mes collègues choristes. Les répétitions ont lieu chaque mercredi soir (hors vacances scolaires) et durent deux heures. Notre répertoire est très varié : chants du monde, chants traditionnel, chants celtiques, chants modernes, chants variétés, et en différentes langues : anglais, français, latins, slave, … Notre chorale se compose d’une petite cinquantaine de choristes qui se répartissent dans les quatre pupitres :

-          Soprane (la voix la plus aigüe des femmes dans notre chœur),

-          Alto (la voix la plus grave des femmes dans notre chœur),

-          Ténor (la voix la plus aigüe des hommes dans notre chœur) et

-          Basse (la voix la plus grave des hommes de notre chœur).

Chaque année, nous nous représentons lors de deux concerts au moins plus le concert de l’animation du marché de Noël de notre quartier qui dure une journée (mais notre concert ne dure qu’une vingtaine de minutes !). Les deux autres concerts ont lieu au printemps et sont réalisés avec deux autres chorales. Chacune chante une vingtaine de minutes puis nous entonnons le chant commun tous ensemble sur la scène que nous avions au préalable travaillé chacun de notre côté avec nos chefs de chœur respectif.

Chanter me fait un bien fou ! Quand je chante, j’oublie tout le reste : j’oublie que j’ai mal, j’oublie que j’ai des attelles, j’oublie mes soucis autres que physiques et c’est fantastique ! Un jour, un médecin, qui connait très bien le SED, m’avait dit : « le chant est une très très bonne thérapie ! Je devrais pouvoir le prescrire à toutes les personnes qui ont un SED ! ». En effet, je suis devenue choriste après avoir passé presque trois ans entre le lit de chez moi, le brancard des urgences et différents lits des chambres du CHU et de différentes cliniques de Nantes. Lors de mes tout premiers cours de chants, Claire, ma prof, venait à domicile (elle est toujours venue à domicile  en fait) et je chantais allongée. J’ai appris à respirer correctement avec un dictionnaire sur le ventre !! Eh oui ! Elle me disait que finalement ce n’était pas si mal de débuter ainsi ! Par la suite, je n’ai pas eu trop de souci. Une orthophoniste m’a aidée à placer mon souffle et ma respiration au bon endroit. Utiliser le « percussionnaire » m’a aidée les premiers temps car mes bronchioles étaient toutes petites. Donc les impulsions les élargissaient. Enfin, c’est comme ça que je l’ai ressenti. Après plusieurs séances, j’avais davantage de souffle ! Très utile pour tenir plusieurs mesures ! Puis, allez savoir pourquoi, un jour le « percussionnaire » m’a déclenché des crises de pseudo asthme et j’ai alors cessé les séances.

Bref, je conseille très sincèrement à tout le monde de chanter, même si vous croyez chanter comme une casserole ! Chanter, ça s’apprend, tout comme le reste ! Pendant mon enfance et mon adolescence, beaucoup m’ont dit que je chantais faux et, finalement, maintenant je ne chante pas faux ! Ne partez pas battus d’avance ! Et chanter en groupe, en chœur, est une force incroyable ! Quand nous commençons les répétitions, j’ai très souvent des frissons d’émotions ! Et je ne vous parle pas des débuts de concerts ! C’est encore pire quand nous sommes accompagnés de musiciens (mais c’est avec un autre chœur dans un autre cadre lors de stage. Je vous en parlerai dans un autre poste ! Sinon, je vais faire des romans et finir par vous endormir !!).

Chaque année, la chorale organise un concert caritatif. En 2012, l’association choisie était Vivre avec le SED. Cette année, après une réunion de bureau, le président de la chorale a eu le plaisir de m’annoncer que l’association choisie était de nouveau Vivre avec le SED !! Ma joie était immense ! J’étais très émue et je le suis toujours alors que ça fait déjà plusieurs jours que j’ai appris la nouvelle ! L’ensemble du bureau a pensé de nouveau à cette association qui œuvre au quotidien pour des personnes atteintes de la même maladie que moi sans que je ne leur demande rien et ça, pour moi, c’est le plus beau des cadeaux qui puisse exister ! Noël a déjà eu lieu pour moi !! Je vais me battre pour que ce concert soit fabuleux et permette à l’association Vivre avec le SED de se faire davantage connaitre et bien sûr d’obtenir une quête au chapeau la plus importante possible !

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Autre sujet/ Autre association pour la même pathologie : l’ASED (Apprivoiser le SED) œuvre depuis mi-juillet pour tenter de sauver la seule et unique consultation spécialisée qui existe en France. Elle est à Paris au CHU Hôtel Dieu. Voici l’historique rapide des évènements :

-          Mi-juillet : Nous apprenons que la consultation spécialisée dans le syndrome d’Ehlers Danlos au CHU Hôtel Dieu de Paris du Professeur émérite Claude Hamonet sera fermée au 1er septembre 2013 par la direction de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris. A noter : Le Professeur Hamonet a passé l’âge légal de la retraite, il n’est donc pas titulaire de son poste mais vacataire. Son contrat est ainsi revu tous les 2 ans. Aucune autre consultation de ce genre n’existe en France à ce jour. Le Professeur Hamonet œuvre pour en gréer d’autre à l’identique en province.

-          Mi-juillet : Une pétition a été mise en place par l’ASED et a remporté un franc succès : 25 453 signatures ont permis de prolonger de six mois la consultation du professeur Hamonet et les pouvoirs publics sont désormais alertés de notre situation.

Malgré cela, ce n’est toujours pas suffisant. Actuellement, le professeur Hamonet consulte deux jours par semaine (lundi et mercredi) à un rythme incroyable (il a à peine le temps de déjeuner). Je me permets de vous signaler que les patients qui le consultent ne viennent pas uniquement de la métropole  mais aussi des DOM, des TOM et de l’étranger : Canada, Suisse, Italie,  Québec, Australie, Emirats Arabes, Maroc, Algérie et Belgique.

-          Septembre : Mise en place d’une seconde pétition avec pour demande :

  • insérer une consultation SED permanentedans le futur centre de diagnostic de l'Hôtel Dieu pour assurer l'accueil de tous les patients ;
  •  la nomination de deux médecins supplémentaires immédiatement afin de répondre au mieux aux besoins de santé des patients.

-          28 Novembre : Grand rassemblement  le jeudi 28 novembre à 10h devant le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé et ensuite devant le siège de l'AP-HP.

-> Pour davantage de renseignement et pour y participer, rendez-vous sur la page facebook de l’association « Asso ASED » ou bien vous pouvez leur écrire à contact@ased.fr.

Voilà pour aujourd’hui. Je pense bien à vous ! J’ai des recettes en poche notamment celle d’un délice au chocolat sans gluten que je trouve délicieux et irrésistible ! D’ailleurs, j’en ai fait un hier soir et bien, heureusement que j’ai fait la photo du gâteau dès sa sortie du four car si j’avais attendu ce soir … il ne resterait peut-être plus grand-chose à photographier !! C’est vous dire s’il est bon !!

 

A très vite !

 

Claire

 

 

 

 

 

 

 

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  • Vivre avec un SED, syndrome d'Ehlers Danlos, au quotidien: des recettes sans gluten ni lait de vache, diverses astuces... Montrer que le handicap et les douleurs ne sont pas obligatoirement une barrière au bonheur et à la participation à la vie sociale.
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